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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

コロナワクチン副反応について ⑥

こんばんは〜。絶賛胃もたれ中です🥴

明日は娘の大事な西三河大会があるので、私の分もトンカツ買って来てもらいました。

食欲なさすぎて入院してるのに、トンカツ2試合分2切れ‼️

消化できなくて当然ですが…気持ちだけでも!と、死ぬ気で食べました。

看護師さんに、『相当来てるよね…🤣』と笑われました。

 

では、ワクチンのお話のつづきを…

 

突然の発熱で退院が延期になり、ガッカリ😞

そして、その後もずっと微熱つづき、吐き気もおさまらず、食事もまともにとれず。

おまけに、私の血管はボロボロのボロボロ😭

もはや、看護師さんでは手に負えず、毎回主治医が登場してくれましたが苦戦する始末。

『そんな暇じゃないねんけど…』『もう会話もそぞろやわ』『黄色の針、好きじゃないねん』とか、なんだかんだいつもブツブツ言いながらも、仕留めてくれてました(笑)

でも、刺されすぎて、内出血しまくってるし、腫れて痛いし…ホント心折れる… 😞

 

 

そんなこんなで、ステロイドの副作用でもある鬱状態にも完全に陥り、泣きっぱなし。

とどめに、驚異的な勢いで正常値まで復活したはずの血小板までもが、勢いよく下がり出しました⏬

先生からは退院の話なんてしてもらえることもなくなり、ついに、旦那を呼び出し、病状説明される始末😔

 

ステロイドの効きが早すぎるな、とは思っていたけど、多分あれは血管内に常にある血小板が出てきただけ(出血を止めるために、常に血管内には血小板が常備されている状態らしいです)で、ステロイドが効いたわけではないと思う』と。普通はステロイドを使うと2.3日でゆっくり上がりだして、ピークまでいくと、だんだん下がってきて、一定の所で下がり止まってkeepするらしいです。そのキープする値を最低3万以上維持できるようにコントロールする、と言っていました。

 

でも私は急上昇したのはまぁ良いけど、下がり方が早すぎる‼️ 倍、倍…のスピードで下がっている。ステロイドの効きが甘すぎる。どこかで下がり止まってくれないかなぁと思っているところ、だと言われました。

 

止まってくれれば良いけど、このまま3万を切るようなら、もうステロイドは諦めて、次の治療に切り替えます!と。

以前は脾臓摘出が第2選択だったそうですが、今はほとんどしないみたいです。

レボレードという新薬を使う‼️と。

 

本当ならステロイドで、血小板を壊してしまっている抗体を止めたいけど、それができないのなら、発想転換🙃

壊されるなら、壊される以上の血小板を作らせる!という薬だそうです。

要するに、

もう壊されることを前提で、人よりたくさんの血小板を作るように骨髄に指令を出す

という薬なんだそうです。

 

ただ、デメリットがいくつか…

•まだ使用されて10年くらいしか経っていない新薬

•10年後の副作用が分からない、保証できない

•高額な薬(調べたら年間300万円😱)

•一生飲み続けないといけない可能性が高い

•内服の前後2時間は絶食

•牛乳などの乳製品は内服する4時間前までしかダメ

 

まぁ、こんな感じ…

ステロイドに比べたら副作用は少ないみたいですが、肝機能をやられる可能性があるのと、増え過ぎてしまうと血栓ができやすくなるので、それが怖い!なので、値を見てコントロールするそうです。

結構定期的に通院が必要になりそうです…💧

 

あとは、主治医がやたらと気にしていること

『たいてい15時に内服してもらうんだけど、主婦って絶対おやつするやろ😩そこがあかんねん!』って🤣🤣

 

思わず『おやつ、絶対しますね‼️』と言いました(笑)

『ほらな😩13時から17時まで食べたり、飲んだりしたらあかんで!守れそう?』と。水は🆗です。

 

私『……😑😑😑』

13時〜17時って、まさに欠かせないティータイム☕️じゃないか…これは大問題だわ。

 

レボレードって、本当にそれを守ってないと効果が全然違うらしいです。

飲んでるはずなのに、血小板が上がってこない…と思って、よくよく聞くと、大抵食べてるわ😩って言ってました。

だから、夜寝る前に飲むっていう選択もあるそうですが、私は眠前の薬があるからできないって。

薬剤師さんからも、夜にしてしまうと、飲み忘れてしまった時に1日飲まない日ができてしまうんだよね…って言われました。

15時ならもし忘れても、最悪夜飲むってことができるから…って。

 

選択肢が15時しかないなら、仕方ない😔

ティータイムを諦めました。

友達にも、私とのランチは早めの時間集合で‼️とお願いしなきゃ💦

みんながランチ後、ティータイムしてても、私だけジーーー😒😒😒っと見てるからね、舌打ちするかもよって(笑)

 

とりあえず、今は血小板が下がるのが止まってくれたらいいけど…ということでした。

 

あとは、食事が取れなくなってしまった原因が分からないけど、点滴が絶対に必要。

でも、もう腕からの点滴が取れません💦って。

だから、首から太い血管に点滴をいれた方がいいと思う(CV)と言われました。

『どうかな?』って聞かれたけど

『首じゃなくて、鎖骨なら…』と、またもわがまま言いました😅

 

『最近は鎖骨からはリスクを考えてほぼやらない。首から入れたいんだけど、なんで首はダメなん?』って聞かれました。

『首は見えるから!それに怖いから嫌です!』って。

 

旦那は首から入れるしかないんじゃないの?みたいなこと言ってきたけど、無視しました😑

結局、『CVは奥さんと相談でいいですかね?』って(笑)

でも、CV入れるにも血小板が3万ないと入れられないから💦って。

美魔女目指してるから、見える首はダメ🙅‍♀️なんて、わがまま言ってる時間ないかも〜

 

ではでは、つづきはまた◡̈⃝︎⋆︎*

読んで下さってありがとうございました。

眠剤飲んだし、このまま胃もたれを忘れて寝れるといいなぁ。今子供達とテレビ電話できたので嬉しいです❤︎

じゃ、おやすみなさい💤