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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

コロナワクチン接種から現在の私

こんにちは。お久しぶりです⑅◡̈*

 

ブログを更新していないにも関わらず、毎日たくさんの方が見にきてくださっていること、とても嬉しくて励まされています!ありがとうございます❤︎

 

私が以前ほどブログを書けなくなってしまったのは、体調もありますが、精神的なことが大きいです。どうしてもやる気が出なくて・・

鬱状態ですね、完全に・・。

前を向かなきゃいけないことは分かっていても、心も体も現実を受け入れることは未だにできません😔

もう5ヶ月もたった・・いやまだ5ヶ月?

どっちなんだろう・・

 

私のコロナワクチンを接種してからの経過は、ブログを最初から読んで頂ければ分かると思いますが、初めまして❤︎の方もたくさんいらっしゃると思うので、経過をまとめてみようと思います!

 

興味がある方は、最初の方の記事も読んで頂けると嬉しいです。そっちの方が詳しいです。

 

とりあえず、現在の私の状況について…

 

<私自身のこと>

私は医療従事者です。助産師をしていましたが、子育て優先のために、看護師として高齢者の多い療養型の病院で働いていました。

コロナの最前線で働く看護師ではありませんでしたが、高齢者ばかりの病棟。看護師から患者さんに感染させてしまったら大変なことになってしまいます💦

それに、私は末っ子の小学校入学をきっかけに、助産師に復帰することを考え始めました。

秋まではコロナワクチン接種の仕事などをしながら派遣ナースとしてフリーで働き、秋以降に助産師として復帰しようと決意したばかりでした。

そして、散々悩んだ末、4月いっぱいで6年務めた職場を退職しました。

病院の配慮もあり、退職が決まっていた私も、職場でコロナワクチンを接種してもらえることになり、なんの迷いもなく接種することを決めました。

自分や家族だけでなく、今後接する患者さん達を守るため!医療従事者として接種することを迷ったことは1度もありませんでした。副反応のことも、ワクチンにリスクはあって当然!くらいの軽い気持ちでした。

 

でも、私は今ではその選択をとてもとても後悔しています。

もし過去に戻ることができるなら、あの時の自分に必ずストップをかけます!!

 

私の中では2回目の接種をした5月から時が止まったままです・・。

 

今後の将来を考え決意していたことが叶わないだけでなく、普通の生活すら送ることができない体に変わってしまいました。40代前半という若さでCVポートを入れ、自宅で点滴をしながら訪問看護師さんに週3回お世話になってます。最低限の家事はやれる時はやりますが、ほぼ一日横になって過ごすことが多いです。夕飯も実母に来て作ってもらって…子供達の送迎も母。週末は、全て旦那がしてくれています。

 

こうやって久しぶりにPCを開きましたが、何度も息苦しさ、吐き気、倦怠感に襲われ、休憩しながら、この記事を書いています。今の私はこんな体なんです😔

これが今の私の現実💧

 

ワクチンの副反応で、国が定める特定疾患と呼ばれる『特発性血小板減少性紫斑病』という難病が再燃しました。日本に2万人ほどしかいない希少疾患。

一生薬を飲まないと生きていくこともできないかもしれない。飲んでいても出血のリスクは他の人よりずっと高い。

私はステロイドの効果がなかったので、レボレードという、他の人よりたくさん血小板を作らせる薬を飲んでいます。壊されてしまうことを止められないので、その代わりにたくさん血小板を作る!それしか方法がない。

でも、その病気だけであれば、私はここまで苦しまなかったと思います。きちんと治療を続けて、出血に気をつけていれば、普通の生活は送ることができる病気なので。

 

だけど私は、それだけではすみませんでした。

看護師どころか、妻として、3児の母として、普通の家事すらできない。車の運転も禁止されている。そして、味覚障害でほとんど食事が食べられなくなってしまいました。水分も水以外は飲むことができません。家族と一緒に食事をすることもできない。

入退院と週3日の外来通院繰り返し、結局今月から訪問診療、訪問看護になりました。

 

こんな私は生きている意味すら分かりません。

何もしなくていい。家にいてくれたらそれでいいから…と言ってくれる旦那の優しさも、申し訳ないという気持ちでしかない。

 

子供のため、家族のため、生きていて欲しいと言ってくれる人たちのためだけに、生きるしかない。私自身の気持ちはもう消えたい、楽になりたい、死なせて欲しい・・なのに。

毎日、死にたい、でも死ねない・・という心の葛藤と共に生きてます。最近はこのどうしようもない希死念慮を消すために、大切な薬すら内服をせず、自分の体を傷つけるようになりました(リストカットはしません!)でも、自分の体をひっかいたり、叩いたりも立派な自傷行為・・

してはいけないことは十分分かってます。でも自分を傷つけることでしか、自殺願望を止める方法がないんです。薬を飲まず、出血して病気で死んでしまえたらいいのに…と思ってしまう。

たくさんできた内出血をみて、少し気持ちが楽になってしまう。

 

主治医も心療内科の先生も、今までずっと精一杯の治療をして関わってくれています。

でも私が生きたい!!と思えなくなってしまった。

 

だから、私の気持ちを知った上で、内服しないことを今は責めることも、勧めることもしなくなりました。最初は何度も『薬を飲んで‼️食べて‼️』と言われ続けました。

多分・・言わなくてなった今も、本当はとても心配はしてくれているんだと思います。

私が出血してしまうかもしれないこと、死んでしまうかもしれないこと・・

ただ、原因がコロナワクチンの副反応だから、その苦しみを取り除いてあげることはできない…と。

 

主治医には『薬を飲むか飲まないかはもうあなたに任せる。でも飲まないってことは、命に関わる出血をする可能性があることは覚悟しとかないといけないよ!!』とはっきり言われました。

いつも優しい主治医にきつめに言われました。

それでも、私は飲むことができずにいます。

採血の値が低くても『薬飲んでる?』『飲んでません』『そうか・・。飲もうと思えば家には薬はあるんやな?』って。

きっと飲む気持ちになってくれることを待つしかない・・と思ってるんだと思います。

『薬飲んで!!』は、私を余計に追い込むことになるかもしれないから。

 

診療内科の先生も、『どうしたらいいかな・・って正直思ってます』と言っていました。

『死にたいと言っている人に対して何もしないのも・・。実際、血小板の薬も飲んでないんですもんね』と。抗うつ剤だけでは、私の希死念慮は消えてくれない。

 

私の体と心をここまで追い詰めたのはコロナワクチンの副反応です。

 

ワクチンを接種しても、なんともない人はたくさんいます。コロナワクチンの副反応が出る可能性より、コロナにかかる可能性の方が高い‼️と旦那は言います。そっちの方が怖い!と。

それは確かに正論なのかもしれません。

私も、ワクチンを打ってコロナにかかる人が減ってくれればいいと思ってはいます。

 

でも、その気持ちと同時に、怖いんです。

自分の子供や大切な人達がワクチンの副反応で亡くなったり、後遺症に苦しむことになることが、怖くて怖くてたまらないんです。

 

平気で『ワクチン、全然大丈夫だったよ』って言ってる人達を憎んでしまうんです。そんな言葉聞きたくない。

ワクチンパスポート?

ワクチン接種の特典?

ワクチン打った子だけ部活に参加してもいい?

 

そんな言葉が、私の心をますます傷つける。

ワクチンを打つ人だけが良い人なの?

実際、苦しんでる人はたくさんいるのに…

そんな人達の心を守ることも考えて欲しいです。

 

私の周りには誰もいないけれど、Twitterではたくさん後遺症に苦しんでる人や家族を失ってしまった人がいます。

それも現実だから。

隠されていることかもしれないけど、でも苦しんでる人は実際本当にいるから…

 

今の私は、在宅で月曜日〜金曜日まで高カロリーの点滴をしながら過ごしています。訪看さんが週3回来て、点滴をしたり、話し相手になってくれたり…☕️

血液内科と心療内科の受診のために2週間に1回外来通院。

 

しんどくて動けないから、たいてい横になって、一日をどう過ごそうか…と起きた時から考えます。

Amazonプライムばかり。

 

笑うことも、泣くこともほとんどなくなりました。

感情を抑え込んでる感じ。

 

ワクチン接種して5ヶ月、全く改善もせずこんな感じです。

 

これが今の私の現状です。

読んでくださってありがとうございました⑅◡̈*

 

また在宅診療や心療内科、ワクチンの健康被害補償の申請について、書いていけたらな…と思っています。

 

 

 

 

 

 

入院しました

こんばんは。

はてなブログをプロに変更してみました。

ドメインでつまづいて、大変でした…💧

 

私、ホントに頭が働かないんですよね…

栄養不足…

 

それに、きっと鬱…

 

退院して、家族と過ごせるのはすごく嬉しくて❤︎

でもね…その反面、とてもとても辛かった。

 

私が望んでいた家族との生活ではなかった…

 

家族と一緒においしいね❣️って、笑って食事をして、お出かけして(コロナだから、そんなに出かけられないけど)。

本当に普通の生活で良かった。

ただ、それだけで良かったのに…

叶わなかったんです。

 

家族が『美味しい❤︎』って言ってる横で、私は美味しいとも思えない食事を前に食べることもできなかった。

 

どんどん体力もなくなって、子供達の送迎は絶対できないし、学校の準備や家事すらまともにしてあげられなかった。

 

私は、ずっとこのままなのかな?

本当の私はどこにいってしまったんだろう…

子供達にとって、当たり前だったママはもういない…

 

申し訳なくて、悲しくて、消えてしまいたかった。

こんなママ必要?

ただ、子供のそばにいてくれればいい、と言ってくれる旦那の言葉はありがたかったけど、でも違うんだ。

 

私の望みは違う…

 

味覚障害は簡単に治らない』

 

そんな言葉で片付けて欲しくない。

食べることは生きること

生きることは食べること

 

いつか治るの?そんな保証どこにもないでしょ。

期限つきの我慢じゃない。

 

命をかけて病気と闘ってる人がいることは分かってる。

だから、生きることができる私が生きる意味を見失って、放棄しようとするのは甘えなのかもしれない。

 

でも、毎日、毎日、本当に辛かった。

誰にも分かってもらえない私の気持ち。

 

気力がなくなっていくのと同時に、食べられる物も減ってしまった。

なおさら体がしんどくなってしまって、思考もぐちゃぐちゃで…

 

信頼している主治医に

『私は大丈夫なんかじゃない‼️』って、精一杯の勇気で言った。

返ってきた言葉は予想外だった…

気持ちに寄り添ってくれるような温かい言葉ではなかった。

『あなたはどうしたいの?』

 

その直前に『死んじゃダメですか?』って言った私に『ここはそういうことを話す場所じゃないから』って言われたから、『どうしたいの?』って言われて『死にたい』なんて言えるわけなかった。

 

ただ、ただ、切なかった…

この人、心に寄り添えないんだ…

信頼してたのに…

ただ、そう思った。

 

旦那さんを呼んで話するわ!って。

でも、旦那も私の気持ちなんて、ちゃんと理解してくれていなくて。

入院したいって言ってますか?

入院したいとは言ってません…

 

勝手に2人でそう話して、そんな感じになって、在宅で点滴できる方向で…っていう話で終わったらしい。

 

何の解決にもなってなかった。

 

点滴が終わって一緒に帰る時に、もう水曜日は点滴行かないから‼️しんどすぎて無理!動いて来る自信もないから!って言った。

 

旦那は、はぁ⁉️って。

入院したくないんだろ?って言ってくる。

 

私は入院したいとも言ってないけど、したくないなんて言ってない。

もう鬱なんでしょ。だから、こんなんなんでしょ。

栄養足りなさすぎてしんどくて、たまらない。

自分が何を言ったかも覚えてないんだよ。理解もできないの💢

もう精神科でもなんでもいいよ!

死んじゃダメだって言うなら、そう思えるくらい体を回復させて欲しい‼️

そう言ってるんだよって、泣きながら言った。

 

旦那も私の言動が支離滅裂すぎて限界だと感じたらしく、看護師さんに事情を話して、もう一度先生と話をしてみるからって。

途中で私も参加したけど…

もう何の話かすら分からなくて。

ただ、ただしんどくて…

 

なのに、先生は嫌味のように

『あなたは、いつも何かあると薬を飲まなくなったりするやろ。それでこうやってしんどくなって、入院する。約束守らないし…普通は急性期の病院に入院なんてできんのやで』って。

 

しつこい‼️ネチネチしすぎ‼️

いつも、いつもって、いつもじゃない!

薬を飲まなくて調子悪くなったのは一回だけ!

それを、今でもネチネチ言ってくる。

私が今、血小板の薬を飲まない本当の理由、考えたことある?

 

だから『じゃぁ、もういいです』って言ってやった。そんなこと言われるくらいなら、もういい!って、本気で思った。

 

そしたら、とどめに

『あなたが入院したいって言ってるって聞いたから、病棟の仕事があったのに、途中でやめて降りてきたんやで。ちゃんもこっち見て目を合わせてきちんと話しなさい‼️』って。

 

一体なんなの⁉️

恩着せがましい…

医者が患者にいう言葉か?

 

もう、ホントに頭が働かないの。顔をあげて、先生の目を見て話をすることすらできないくらいしんどいの。

今朝の私の精一杯の言葉に、あなたは何て答えたか覚えてないの?

向き合ってなんてくれなかったでしょ!

 

心も体も壊れたんだよ。

ワクチン打って、私はここまで変わった…

食べれる人からしたら、『簡単に治らんのだから、食べなさい』で片付けるようなことかもしれないけど、私にとっては生きたいと思えなくなるほど辛い人生に変わったの。

なんでそれを分かってくれようとしないんだろ…

 

信頼してたのに…

先生なら、私の気持ちに寄り添ってくれるんじゃないかと思ってたのに…

結局はただの血液内科の医師だった。

それにしか興味はない。ワクチンと病気によって壊れた心のケアまでは専門外‼️

 

これまで信頼してきた気持ち、ほとんど消えたよ。

 

翌日入院で土曜日まで‼️って最初から言われて。

なんか、私の希望で無理矢理短期間入院させる、みたいな雰囲気。

 

昨日は、一旦家に帰ったけど、翌日まで生きていられる自信もなくて、でも、子供のために死ぬわけにはいかないから…

 

幼なじみにラインした。『今日泊めてくれない?』って。

すぐ電話かかってきて、号泣した。

幼なじみですら、ずっと言えなかったから…

でも、やっぱりギリギリのところで助けて‼️って思ったのは幼なじみだった。

 

すぐ迎えに行くから‼️って、来てくれて。

旦那も察して、行ってきていいよって。

 

幼なじみと話して、気持ち全部打ち明けて、すごく楽になりました。

 

幼なじみが車で言ってくれた言葉。

『連絡くれて良かった!間に合って良かった!

私、言ってくれないまま、あんたが死んだら後悔しかなかったよ』って。

 

大切な友達ほど、言えない…って思ってた。

傷つけてしまうのが怖かった。

 

私は子供達を絶対に傷つけたくない。

こんなママでも生きていて欲しいって思ってくれるなら、生きなきゃいけないんだと思う。

 

とりあえず、少し栄養入ったら考えが前を向いてくれるのかな…

 

子供達と一緒に笑えるようになるなら、精神科でもなんでもいいよ。治りたい。生きていたい…

 

入院した日、旦那からラインが届いた。

『気分転換できた?今となっては、ワクチンを打つ時、俺が止めてあげられてたら良かったんだな、ごめんね』って。

 

旦那のせいじゃない!

ワクチンを打つと決めたのは私。

看護師だったから…

患者さんを守らなきゃいけないと思ったし、まさかこんな未来が待ってるなんて想像もしてなくて、気楽に打ったのは私。

結局、誰かのせいじゃない。決断したのは私自身なんだ。

 

でも、悔しい…  

ただ、ただ、悔しい。

ITPなんてどうでもいいよ。

せめて、家族と当たり前に生活ができる体を返して。

もう一度、生きていることが幸せだと思えるようになりたい。

 

これ、私がバームクーヘンにはまってた時期に見つけたもの!入院中気にかけてくれていたお友達へのお裾分けにもおすすめです❤︎

今は秋限定バージョンも出てますよー。

 

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入院生活のあれやこれや Part2

今回初めてPCからブログを書いてます❤︎

憧れのMac bookをゲットしたものの、全然使いこなせず、昨日はついにもう一回初期化を決意!

そしたら、さらにとんでもないことになり、結局Appleサポートに電話をしました。

電話に対応してくれた男性、神✨でした!!

どうなっているかすら上手く伝えられない私・・

でも、あっという間に把握してくださったようで、すぐに解決方法を教えてくれました。

・・というわけで、なんとか無事にここまでたどりつけましたーー♪

 

では、前回の青汁ババアとの闘いのつづき・・

なぜ私が彼女を『青汁ババア』と命名したか、というお話です。

 

前回のとんでもない空気の中、ぶっ込んできた事件以来、私は彼女に完全に心を閉ざしたまま退院しました。

その1週間後、再入院しましたが、2つ手前の部屋だったので被害なし。

とはいえ、2つも離れた部屋にも関わらず、時折ババアの甲高い馬鹿でかい声が聞こえてきて、ここまで聞こえるほどだったか・・と呆れておりました。

 

そして4回目のCVポート作成のための再入院で案内された部屋が、まさかの青汁ババアとの事件が起こった部屋でした💦

まさか・・と思ったら、名前ありましたーーー

まだおったんかい、こいつ・・😒

 

でも新入りの私は、窓際のババアとは対角線上の廊下側。一番遠いから、これはもう完全に気配を消して暮らそう!!と心に決める。ポート作成目的だから、1週間くらいの我慢だ、と。

部屋の名前見れば分かるだろうし、看護師さんたちの「ここっとさーん」で気付くかもしれないけど、ありふれた名字なので、別人を装う🙃

なので、ババアの声の大きさにはイラッとくるものの、2日ほどは平穏に生活してました。他のお2人はとても静か。

 

しかーし、数日後の朝4時50分、事件勃発!!

突然の大音量の声に一気に目覚めました💦

    

 『あっ、もしもしーーー』と。

 

一瞬何が起こったかと思いました😳😳

『あの〜、コラーゲン入りの青汁をちょっと飲んでみたいなと思いまして。はい!はい!そうなんですーぅ』

 

はぁ⁉️思わずスマホを見る。

     4:50

 

ん?? 4:50? 4時50分⁉️

まさかの3度見!!

 

嘘でしょ・・4時50分に青汁注文する?

もう❓❓しかない。

そんな空気が部屋中に漂う中、名前、住所、電話番号・・個人情報をベラベラとオペレーターに伝えるババア📞

 

ありえん・・その言葉しか見つからない。

もはやドン引きを通り越し、呆然・・Σ('◉⌓◉’)

 

そして、私を含め部屋の住民3人、順番にトイレに行き始める。

私のお隣りの人は整形の人で、足が痛いらしく歩くのも大変そうな方だったのに、その人までもが歩行器でなんとか一人でトイレに行く・・。

 

私は、ゆっくりトイレに行き、帰ってきたにも変わらず、まだ電話中💦

 

『あっ、サプリはいりません。青汁だけでいいです!!』と。

 

お前、入院中に青汁🥬飲むんか?

それより、この時間にコーラーゲン入りの青汁注文する必要あんのか?

そもそも部屋でスマホはokだけど通話は禁止。

そんなに青汁欲しけりゃ、せめて談話室に行って電話しろ!

(私よりスタスタ歩ける元気なババア)。

そんなこんなで15分は電話してたな、あいつ・・

 

やっと電話終わったかと思ったら、今度はゴソゴソタイム。

 

    うっせーわ💢

 

大きめのため息と舌打ちをし、また私は寝ました🛌💤

 

にも関わらず、私の採血Dayだったらしく、6時過ぎには看護師さんに起こされるっていう😭

 

ホント非常識にも程がある!

 

朝、思わず旦那にラインしたら、

『テレフォンショッピングで今だけ限定、もう1箱追加!!』

だったんだろうな・・という返事が💦

まじか・・それかあ・・....!!(°△°;)

 

 

そんなババア、昼寝&夜8時にいびきかいて寝てやがる。

お前・・💢

あんな時間に活動するのそれだかんな!と心の中で暴言吐きまくり。

そして、その日以来

     青汁ババア

命名致しました。

 

実はその青汁ババア、もう1つネタがあります。そして、私はその件で、静か〜に今までの仕返しをしたのです

 

では続きはまた✨

 

ちなみに、私が入院中、コラーゲン入りの青汁が届けられた気配も、飲んでる気配もありませんでした。

「ほらみろ、今いらんがや!」と言いたくなりました。

すみません・・方言ツッコミです。

 

読んでくださって、ありがとうございます。

PCでブログできるようになったから、他の方のブログにもお邪魔してみたいなあと思っています。

入院生活のあれやこれや

こんにちはー☀️ 朝、天気悪いが悪いから雨かと思って、部屋に洗濯物を干したら、『晴れるぞ』と、旦那が外に干し変えました。

すっかり家事に慣れたご様子です。

やってもらってる分際なので、旦那ペースの家事に口出しはできません💦

 

以前よりだいぶ動けるようになったとはいえ、すぐ疲れてしまうし、家のことまではできません💧

入院生活の体力低下って、思ってる以上にすごいです…。゚゚(´□`。)°゚。

 

5月末の入院から、トータル4回入院。3ヶ月の間に自宅にいたのは3週間くらいかなぁ😅

ほぼ入院生活のようなもんですね…

 

そんな入院生活、いろいろありましたよ〜💦

最初は血小板の治療で2週間。でも、お子さんいるし、極力早く外来治療に変えれるようにするから‼️と言ってくれていました。

そして1週間で帰れそうなくらい順調だったところからの⤵️⤵️⤵️

そして…退院しても週3回の外来通院という現在に至ります。

 

入院も1週間程度なら、すぐ退院だし…って、そこそこ明るく過ごせるんですけど、長くなってくると、病院生活にも慣れ、看護師さんにも慣れ、そして何より不満っていうものが出てくるんですよね😩

可愛い高齢の患者さんとのほんわかエピソードならいいんですけど、不満になるとストレスでしかない💦

 

そんな入院中のイラっ💢から、おまえマジいい加減にしろよ💢💢っていうぶちギレ話です。

 

まずは、可愛い程度のイラっ度🌟

腕を骨折したおばあちゃん。基本とてもお元気。

手術前の血糖コントロールで入院していたご様子。

めちゃくちゃ暇人(笑)

だから、ひたすらオリンピックの応援。

イヤフォンしてるんだけど、心の声ダダ漏れパターン🤣

『あっ、あー、なにやっとる』

『いかんって。あー、やられたぁ』

『よし、よし、行け!あーーー💦残念💧』

と、思わず全部口に出してる。

ばーちゃんのガッカリ具合に思わず笑ってしまったりするけど、若干うるさい。

でも、私がイヤフォンしてれば何の問題もない!

そして、会えば可愛らしいばーちゃんなので許す👌

暇なのと、私が血内の患者さん達の中では若いので、『あんた、若いのに病気なの?』と心配してくれる😅

 

はい、では次!イラっ度🌟🌟

その人も整形の患者さんで、歩行器で行動。お顔は分からず…

彼女は、朝5時頃から活動を開始する。はえーんだよ😤 起きるのはいいです!老人は早起き!知っております。

だけど、起きていいけど、静かに起きてて頂けませんか?せめて6時までは!と思うわけです。

にも関わらず、彼女は5時から歩行器で活動開始。トイレだけでなく、洗面まで始まるのです。

窓際に洗面台があったので、窓際ベッドの私にはモロ聞こえで。

そして、歩行器の運転下手すぎ‼︎

 

至るところに、ぶつかりまくり。

ガシャーン、ガンガン💦って。

 

うるっさいわ💢って言いたくなる。おかげでこっちも5時起き。それが数日…

朝食前に体重を測りに行くことになってるので、6時半頃測りに行くと、お隣りさんに廊下で遭遇。

『ねぇ、寝れてる?今日もさぁ、うるさかったよねぇ…😩』と。『耳栓して寝てるのにうるさい💢しかも、オナラもブーブー、ブーブー、くっさいし滅入るわ』と、かなりストレスたまっているご様子でした。向かいのベッドだから、オナラの匂いまでしてきてたらしい😒

私の方が先に退院したけど、お隣りさんはその後もストレス満載だったそうです(後日談)

 

そして、こいつが最高級のイラっ度🌟🌟🌟🌟🌟

Twitterで呟いておりましたが…

      通称【青汁ババア】

ババア(もうババア呼ばわりさせて頂きます)私と同室経験2回。

 

まず1回目の同室。

最初は私が窓際、ババアは対角線上の廊下側に後から入ってきた。入院当初から、声でかいな…😒とは思ってたけど、被害はなし。

数日後、窓際に移動になり、私の向かいへ。

その日は私と2人に。

すると…、私がトイレから戻ってきたタイミングで『kokottoさんですか?青汁ババアです‼️』と親しげに話しかけてきた。

『よろしくお願いします』と明るく挨拶しましたが、そこからおしゃべりが止まらない。

どうやら、1番遠いベッドにも関わらず、私と先生や看護師さんの会話をお耳ダンボで聞いていたご様子。それで、家が近いと察したらしく、あれこれ詮索が始まり、ご近所さんだと判明。

私はそこで終わらせたかったのに、なんだか、私の家バレてない⁉️ってほど、突っ込んでくる😑

病気のこともあれこれ聞いてくる…

その時点で、不快感を感じ始めた…

 

そして夜、まだフレンドリー気分でバカでかい、高い声で会話してくる。私は静かに本を読みたいのに…

22時の消灯過ぎても、まだ話しかけてくる。

私は、もう消灯なのに…と思いながらも言えず💧

声を落として、返事のみする。

案の定、30分後、看護師さんが『他の患者さんからクレーム来てるので』と言いにきました。

『すみません…😔(って、こっちも被害者だわ!と思いつつ、他の患者さんに申し訳ないので謝る)』

ババアはそんな時でも『すみませーーん。kokottoさんとのお話が楽しくてつい〜♫』ってバカでかい声で言う。だから、それがうるさいんだって!楽しいのお前だけだ💢

 

そこから、数日…やや避けながら生活。

相変わらず、突然話しかけてはくる。でも新しい患者さんが来たので、若干ひかえめ。

 

そして、ついにブチギレ事件発生‼️

その時期、味覚障害でホントに気持ちが落ちていて… もう食べるのも苦痛でしかない。食べたくない。あまりに追い詰められ、消えたいモードにまでゲキ落ち⏬

そして、事件は発生しました…

 

朝、主治医と研修医が様子を覗きに来てくれた時、ほぼ返事できず。先生の『食べれるか?食べてね』も無視。

『どうしたい?』

『分からない…』とつぶやく。

『退院、延ばしてもええんやで。延そうか?』

『帰ります』私。

一旦、研修医を連れて退室。

 

数分後、今度は主治医一人で部屋へ。

『どうしたん?なんかあった?』

答えられず…涙しか出てこない。

『ご飯ちゃんと食べなあかんで!食べれる?』

『…食べたくない』

『じゃあ、どーするん?味が分からないのは分かってるけど、食べる約束したやろ?点滴だけでは生きていかれへんのやで‼️死んでしまうやろ!』と、だんだん強めの口調に…

『もう死んでもいい…』と目も合わせず呟いてしまった。

 

その瞬間、先生が大きなため息と共に、後ろを向く。多分、相当怒りを抑えてたんじゃないかと…

そして『はい‼️』と一言だけ言い放って、部屋から出て行きました。

 

当然私はもう涙が止まらない…

先生に言ってしまった言葉、先生の態度、自分が追い詰められているストレスでもう心が限界。

 

そんな状態の中…

きっと部屋中は微妙な空気に包まれていただろう中…

青汁ババアがぶっ込んできた一言

 

『kokottoさーん、私まだまだここにいますよ〜』

 

はぁ💢💢💢

おまえ、お耳ダンボで今のやりとり聞いてましたよね?この空気感、わかりますよね?感じますよね?フツーの人なら…

 

当然ガン無視😑😑😑

『うっせーわ💢勝手に土足で踏み込んでくんな💢』と怒鳴り返したいところを、なんとか堪えての無視。

そして午後…

娘さんから荷物が届いた青汁ババア。『kokottoさん、ちょっと入ってもいい?すごく可愛い物が届いたから見て❤︎』と勝手にカーテン開けて部屋まで入ってくる。

そして、見せられたもの

 娘作の、娘と孫とババアの写真の手作りアルバム

1番どーでもいいやつ‼️

 

なんでこんなに落ちてる私が、可愛くもないババアの娘と孫の写真見なきゃなんないわけ?

心底どーでもいいし、興味もない。

でも、仕方ないから見てやる。

『可愛いですね😊』と笑顔で連発。

私、もはや完全に看護師やん。

いや、看護師だったら、まだ穏やかに話しながら、一緒に見て会話してたな…

 

夜勤の担当の看護師さんに『同室の人が話をいろいろ聞いていて、詮索してきたり、いろいろ言ってくるので、病状のこととか、できれば部屋で話して欲しくないです。先生に伝えてください』とメモ渡しました。

その日の朝、別室に呼ばれて、先生から『昨日は配慮が足らなくてすみません』と謝られました。

いや、先生のせいではない…

あそこまで落ちた私が悪い。でも、あそこでぶっ込んできた青汁ババアが何より悪い‼️

 

なんか、長くなってしまったので、青汁ネタは次の機会に(笑)

何故、青汁ババアなのかは、次回書きますね。

全く触れないまま、散々青汁ババアと普通に書いてしまった🤣🤣

 

読んでくださって、ありがとうございます⑅◡̈*

とりあえず一日生きてみよう!

いつも読んでくださって、ありがとうございます⑅◡̈*

最近、更新もしてないにも関わらず、たくさんの方に毎日読んで頂いていることを知って、ビックリです!でも、素直に嬉しいです❤︎ 

すごく励みになってます( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾

 

最近、MacBook Airを中古ですが、ゲットしました✨ これで、ブログも書きやすくなるし、なんかお仕事もできるようになるかなぁ🤔(考え、甘い?)

 

それ以前に、MacBookをまだ使いこなせていませんーー💦

ネットの情報と可愛い🍎マークに惹かれ、MacBook購入。

でもWindowsしか使ったことのない私には、最初から❓❓😳

クリックボタンないって、どーしたらいいんだ?と、そんなめちゃ初歩的なとこから、つまづく。

立ち上げただけで、止まりました🤣

iPhoneで調べまくりながら、なんとか設定までたどりついたところです(笑)

 

ということで、もうちょっとしたら、またブログ書きます‼️

 

この数日でいろいろありました😩

結構メンタルやられてます…

病気、💉、主治医、そして実母…

私の心、いっぱいいっぱいです💦

 

でも、母は生きなければいけない❣️

 

それだけの気持ちで、今だけを考え、なんとか生きていようと思ってます。

 

 

明日は採血

入院生活長いので、22時になったら、さっさと眠剤飲んで、子供達放置で1人寝室に来てしまいます(笑)

『ママ、消灯時間なので寝まーす』って🥱

はい‼️全然、ママしておりません。

家事もほぼいたしません!

座ってドラマ観てるか(ドクターXに今さらハマり中)塗り絵するか、寝るか…

おかげで、お尻の付け根付近の筋肉がめちゃ痛いです💦 お尻に圧かかりすぎ(笑)

 

明日は、受診日です。

今週から、採血が週1回になりました❣️

通院は週3回点滴だけど…

昨日は母が送迎できない日だったので、お休み。

そしたら、やっぱり栄養足りない!パワーが足りないーー😵‍💫

週2回の点滴じゃ、下界の生活厳しいです。

 

最近、食べることに疲れてきました…

食べたいんですよ‼️

でもね、食べると味が違ったりする。

辛いお菓子か、甘いスイーツばかり食べてたら、さすがに甘い物に飽きました。

普通のご飯食べたいなぁ😭😭

全く味が分からなくて、食べれなかった時に比べたら、お菓子食べれるだけマシ❣️って言われるけど、

  

  私はごはんとおかずを普通に食べたいの

 

当たり前にできていたことができなくなったって、ホント辛いです(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜

 

明日は1週間ぶりの採血。

ITPあるあるで、無意識にアザや点状出血が増えてないか、めちゃ確認する‼️

あっ、できてる💦と思ったらホクロだったりする🤣

 

検査データをアプリでグラフ化してるんですけど、ジーっと見ていたら、どうやら薬を調節すると2週間単位で上下してる法則に気付きました( ⁼̴̀꒳⁼̴́ )ドヤッ✧

 

ということは…

明日はレボレードを1錠に減らしてまだ10日くらいだから、きっと血小板は10万はあるはず🍀

『先生、ちょっとレボレード減らしてみよ‼️』って言いたい。言いたいのよ‼️

なんなら、『一回やめてみよーよ』くらい、言ってみたい。先生の機嫌見て、言ってみよーかな。

多分アッサリ『血小板下がって来てるのに、なんで減らすんよ。絶対やめられへん😤』って言うと思います。

そして、『ホンマにちゃんと飲んでる?忘れてへんやろな😒』ってなる。

なんせ、ネチネチしつこいから(笑)

 

明日の先生との闘い、また報告しまーす♪

 

先週までも若くて可愛い研修医さんが来てくれてたけど、今週も綺麗な女医さん連れてきてた✨

思わず『先生、可愛い研修医さん続きですね😁』って言いそうになった。

私の主治医、三姉妹のパパらしいから、娘と同じくらいでそーいうこと抵抗ないかもな🙄

ちなみに私は、先生と娘さん達の間くらい。若干、子供扱いされてる感があるんですけど…

顔と行動がわがままで大人っぽくないからかな??

 

初診の時『えっ⁉️3人も子供おるんか💦』って私に言ったけど、自分だって3人のパパじゃないか…💧

あのビックリ反応なんだったんだろうか…

 

ではでは、また明日⭐️

また機嫌よく外来で迎えてくれますように…

食べたいのに食べれない

今日も外来で点滴です。

昨日、念願の娘のバスケを生で見ることができました🥰

ずっと、見れなかったから、キャプテンとして指示を出してる姿やバスケしてる姿を見たら涙が出ました。気合いで行って良かったー。

 

でも、やっぱ疲れますね…

前より多少は食べれてるから、体力がついた気がしてるけど、それでもやっぱり💧

 

食べれる物…限られてるんです。

ご飯を美味しいと感じて、普通の量食べれるようになりたい‼️です。

 

今の私は、前に比べたら味覚が戻ったけど、魚は焼き魚でも生臭く感じて食べれない。

前は好きだった物も、食べた瞬間マズッて吐きだしたりしちゃう。

 

美味しい❤︎って思って食べてる物って、ほぼお菓子…

前はそれすら、食べることできなかったから、マシなんだと思います。

でも、お菓子ってカロリー高いけど、栄養があるかといえば、そういうわけではなくて…

あくまでも食事をきちんと食べた上での嗜好品なわけで。

摂食障害を克服した(と思ってる)私でも、食べすぎたら太る💦って思う食べ物なんですよね😔

 

だから、ご飯をたべずに、お菓子を食べてしまう自分にすごく罪悪感を感じてしまいます。

 

食べたいと思うようになった私は、飢餓状態な感じだから、食べれる物だといっぱい食べたくなってしまうんです。それで、お菓子を一気に食べてしまうことがあって😣

そうすると、すっごい罪悪感に襲われて、吐き出したくなってしまって、吐いてしまうことも増えました。

そんな自分が過去の自分を思い出させるから、すごく嫌で。

もし過食になってしまったら…と思うと怖くてたまらなくなるんです。

過食なんていうほどの量、食べてないんですけどね。

ご飯食べれてないから、お菓子を食べたからって、そこまでカロリー取ってるわけじゃないし。

でも、分からなくなっちゃう。

食べすぎ?

食べていいの?

って、最近は常にそればかり考えてる気がします。

 

食欲がなかった時期の方が、そういうことは考えなくて済んでたから、ある意味楽だった。

あの時は【普通にご飯が食べたい】って思っていたし、食べれるようになった時に、またこんな気持ちに襲われるようになるなんて思ってなかった😞

 

家族や、主治医や周りや友達は、私がお菓子でも食べれるようになったことを喜んでくれるけど、私自身は、ご飯は限られた物のみだし、そのかわりにお菓子を食べているし、しかも食べすぎをセーブしてる自分がすごく嫌です。

 

私、どうしたらいいんだろう…😔

 

めげずに食べるようにしていったら、いつか気持ちもついてくるのかな。

 

 

主治医と仲直り♥︎︎∗︎*゚

こんにちは〜☀️

 

病院とはいえ、久しぶりに外出?

今日は何着ようかな❤︎って、思ったりする。

化粧までする気力はないけど…

病院だしね。

 

入院中、ずっと主治医の態度に鬱々して、泣きそうになったりしてました。

主治医と一緒に私についてくれてる研修医の女医さんに、思わず愚痴ったら

『今、患者さんが10人くらいいるんです。他の同期の時は2人とか3人で暇だったらしいんですけど』って。

10人⁉️ そして、外来の患者さんも多い💦

単に忙しくて疲れてる…だけだったのかも。

 

以前2人目を妊娠してた時、いつもフレンドリーに接してくれてた1つ年上の女医さんが、朝めちゃくちゃ機嫌悪くて。

CV入れた翌日だったから『痛い…』って言った私に、突然すごく怒って

『じゃあもう抜く?💢痛み止め飲める?ちゃんと飲んでよ‼️(当時、悪阻で入院中でした)』

と言い放って去って行ったことがあるんですよね…🤬

すっごいショックで、その後号泣😭😭😭

 

翌日、エコーに呼ばれた時も気まずくて…

先生が頑張ってCV入れてくれたのに、翌日になっても痛いって言ったから怒らせちゃった…😣って思って、

『昨日は怒らせちゃって、ごめんなさい』って言ったんです。

 

そしたら、先生の方が

『こっちこそ、昨日はホントすみません💦 

実はね…いっぱいいっぱいだったんだよね😩』と。

私が助産師なことも知ってたから、

『ガーベラさんだから言っちゃうけど…

今さぁ、10人も患者さんいるんだよね。大学に戻った先生もいるし、急に受け持ちの患者さんが増えちゃって、大変すぎて😩』って、先生の愚痴を聞いてました(笑)8人くらいなら大丈夫だけど、10人超えると、さすがにキツい…って💧

 

外来しながらも、入院患者さん10人抱えて仕事するのは大変なんですよね…

と、数年前の先生の言葉を思い出しました。

 

私が以前働いていた日赤は主治医制ではなくて、全員の患者さんを先生達全員で診てる感じだったんですよね。だから、その辺うろついてる産科の先生を捕まえて相談したり、指示もらえば良くて…

まぁ、それはそれで、助産師の私達が

『〇〇で入院してる〇〇さんなんですけど…』ってわざわざ説明してから相談しなきゃいけないし、先生達も、どの患者さんのことも把握してなきゃいけないだろうから、大変なんだろうけど…

 

ここみたいに主治医ってなると、自分の患者さんは全員自分が診て指示出して…毎日様子も見に行って💦

でもって、看護師さんも主治医に電話をして指示を仰ぐって感じだから、しょっちゅう電話がかかってくる📱みたいな。しかも、私の主治医は誰よりも外来患者さんも多い。

 

そりゃ大変ですよね…💧

 

だいぶ落ち着いてきた私みたいな入院患者さんなら、先生の中の比重が下がって当然。

朝、夕、様子見に行くほどでもなかったんだろうな。

 

と、ちゃんと冷静に考えれば分かるんですけど、入院中は私も不安定だったから、先生の態度に戸惑ってしまったみたい😔

どうしたらいいんだろ…って。

 

退院直前には、もう先生嫌い‼️嫌われてるし…って思うようになってたんですよね。

 

だから今日の外来、正直ドキドキしながら来ました。また嫌な感じで用件だけ話すって感じで終わるのかな…😓って憂鬱でした。

 

だから、番号が表示されて、よし‼︎行くぞ✊って、やや戦闘モードで診察室に向かいました(笑)

主治医相手に、なぜ戦闘モードなんだ⁇って感じですけど😅

気合い入れなきゃ、会いづらかったんですよーー。

 

でも、診察室に入ると、

『こんにちは〜😊おうちはどう?』と笑顔の主治医が迎えてくれました....!!(°△°;)

 

一瞬、ちょっとひるんだ私…

でも、嬉しくなって『こんにちは❤︎』って言いました。

家でも寝てること多いけど、前よりはマシかなって言ったら

『寝てても、病院で寝てるのと、家で寝てるのは気分が違うやろ😁』って。

採血データの栄養状態が少し良くなってたみたいで、『少し食べれるようになったんちゃう?何食べてるの?』って。

『バームクーヘンと、大学芋と…🤔あとはお菓子!』って答えたら、笑ってました。

でも『大学芋良いやん‼️あれは栄養あるからな』って。

少し食べれるようになってること、喜んでくれてました。やっぱりもともとは患者さん思いの先生なんだろうな。

 

私が、エンドレスに、駄菓子の蒲焼きさんとわさびのりをアホほど食べ続けていることは黙っときました(笑)

 

血小板も月曜日にレボレードを1錠に減量したけど、22万2000から20万5000に減っただけ。

先生はどうしようかな〜🤔って悩んでたけど、このまま1錠にしとくわって。来週の採血でも20万あったら1日おきにするって言ってたけど、きっといつも通り順調に低下すると思います🤣

 

とは、言ってませんよ‼️

私の心の声です(笑)今では、薬減らしたら、血小板ちゃんももれなく減る、と思ってるので。

 

牛角のふりかけも話してくれて、後で点滴刺しにいくからね〜👌と。

My水筒に付箋で用件貼ってあった(笑)

やっぱ忙しいんだな…

 

CVポート刺しに来てくれた時も

『血管探さなくていいから楽やな😁』って。

釣りの話も軽くしながら、『ほなね〜👋』って外来に戻って行きました。

 

いつもと同じ‼️

いつもというか、以前の明るくて優しい主治医でした。

 

ホッとした〜(*˘ᗜ˘*).。.:*♡

これからも同じように接してくれたらいいなぁ。

 

今までの悶々がなくなって、今日は気持ちがすごく楽です❣️

 

ただ、CVポートの痛みも良くなってたのに、点滴し始めると痛くなってきちゃう💧

なんでだろうなぁ…

カロナール忘れちゃったので、看護師さんを呼んでもらいました。

 

隣りのおばーちゃん、ひたすら看護師さん呼んでるし、喋ってる…😑

ちと、うるさいぞ…

 

イヤフォンして読書タイムにしようかな。

 

読んでくださって、ありがとうございます⑅◡̈*

 

 

 

私は絶対運がいい❣️

昨日退院しました〜。

予定より1週間以上長い入院生活💦

5月から入退院を繰り返して、いつも退院しても1週間くらいで再入院してるので、2ヶ月くらい病院にいたかも…😅

私の中では、5月で時が止まってます🕰

今年は夏🌻を経験してない感じ。

 

退院前日に入院してきたおばーちゃん。

ドン引きするほど、心の声がダダ漏ればーちゃんでした(笑)

夕方5時頃から『お腹すいたなぁ』『ごはん、まだかな…』とブツブツ…

しまいには、『夕ご飯いつですか⁇』と看護師さんに聞きに行く始末。

やっとありついた夕飯にも、『甘っ』『かったいなぁ』『マズイなこれ』と文句ばっか(笑)

翌朝は、イヤフォンもせず、大音量でテレビまで見始める😱

ヤバい人来たわーー💦

主治医が『明日だと急だし、木曜日退院にしようか?』と言ったのを、旦那が『一日延ばしたところで変わらないから、明日でいいです!』と言ってくれたことに感謝✨

大音量のテレビを聞きながら、サッサと退院準備しました!

 

『退院できるね😊』と会いに来てくれた大好きな補佐。テレビの音にビックリして、速攻注意してイヤフォンつけてくれました👍

でも、その後『なんだこれ?全然聞こえーせんわ』という心の声が何度も聞こえてきましたが(笑)

 

そんな、心の声ダダ漏ればーちゃん。

私が帰るちょっと前に部屋でマルク(骨髄穿刺)をしてました。

こっちがドキドキしてしまうのに、全く痛くなさそう…😳

『麻酔しますね〜』『骨の方も麻酔しますよ〜』の先生の声に、普通に大きな声で『はい‼️』

骨髄液抜く時も痛そうな雰囲気全くなし😱

『はい、終わりましたよ』『あー、そーですかー』って。

あんだけ、心の声漏れすぎてるのに、マルクで声を漏らさないことに、逆にビックリ🤣🤣

すげーわ‼️ダダ者じゃないな。

やっぱ、今日退院して正解✨と思いながら、退院してきました🏠

 

別にこれ☝️どーでもいい話です(笑)

ただ、すげー人来たよ!ってだけの話です。

 

今日はタイトル通り

      私は絶対運がいい‼︎

と思って、前を向こう❣️ってことを書きたかったのです。

 

いや、長々と書くつもりはなくて…

 

私、5月から散々、負のループに陥っていますが、結局自分の後ろ向きな気持ちに負けてそうなってるんだな…と、今読んでる本でそう思いました。

 

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これ、有名な【夢をかなえるゾウ】

 

最近読み始めたんですけど、たった今読んだガネーシャからの課題

    運が良いと口に出して言う

 

『世界は秩序正しい法則によって動いとる。成功も失敗もその法則に従うて生まれとる。』

 

『だから、自分にとってうれしゅうないことが起きても、まず嘘でもええから「運が良い」って思うんや。そしたら脳みそが勝手に運がええことを探し始める』

っていうガネーシャの言葉。

 

なんか、ズシーーーンと胸に来ました。

 

私、失ったもののことばかり考えてしまっていました。

でも本当は、

・早く病院に行ったから命が助かったこと

ステロイドは効かなかったけど、レボレードが効いてくれたこと

・薬さえ飲んでいれば、生きていくことはできること

味覚障害だけど、少しずつ味が分かる物が増えて、食べられるようになってきたこと

・主治医や看護師さんに恵まれていること

・心配して、支えてくれる友達がたくさんいること

・生きていてくれるだけでいい、と言ってくれる家族がいること

 

いっぱい、いっぱい恵まれていることがある❣️

なのに、私は失ったものばかりを考えてしまって、負のループに陥ってしまって…

結局自分の考え方がマイナスなだけ💦

 

でも、本当に『私は運が良かった‼️』

あの日、病院に行かなかったら、死んでしまっていたかもしれない。でも私はいろんなことが重なって、あの日病院に行くことを決意して動いた!

だから、命が助かったし、今の主治医に出会えたんです✨

だから、私は運が良い(*˘ᗜ˘*).。.:*♡

 

強運の持ち主なんだよ、私は❣️

 

と、自分に言い聞かせようと思います♥︎︎∗︎*゚

 

そして、前向きになりたい!って思います。

とりあえず、本からインプットしたので、ここでアウトプットしてみました。

 

みなさんも、『運が良い』と言ってみてくださいね。

一緒に自然の法則に従いながら、幸せつかみましょう✨

 

今日も読んでくださってありがとうございます⑅◡̈*

明日は(あっ、もう今日になってる💦)外来の日。

きっと血小板下がってるだろうけど、運が良いから大丈夫〜♫

 

では、おやすみなさい⭐

 

 

 

 

味覚障害

こんばんは。

かーなーりー、気持ちが下がり気味です…⏬

相変わらず、主治医との関係も微妙で😔

そんなに、嫌われてるのかな…って思えてきてしまう。信頼はしてるけど、なんかもう逆に嫌になってきちゃったかも。先生の態度が変わり過ぎて😩

 

夕方、旦那が来て、主治医と地域連携室の人と一緒に今後の方針を相談しました。

とりあえず明日退院して、ITPの受給者証が届くまでは自分で頑張って食べつつ、また金曜日に外来。

週3回外来通院の日々になりました。

外来の看護補佐がとっても良い人だから、それだけを楽しみに通います💕

 

 

コロナ💉の副反応のお話をさせてもらっていましたが、実はもう1つ私が今現在も一番苦しんでる不調があるんです😰

それが副反応なのか、ITPの治療によるものなのか、精神的なものなのか…

はっきりわからないまま、現在に至ってます💧

そのせいで、入退院を繰り返してるんですよね…

 

入院して数日後から吐き気が始まり…そして、気づいた時にはこの症状が…

         味覚障害

食べ物の味が全く分からない‼️

ホントに分からないんです😔

今まで好きだった食べ物ですら、全然違う味に感じるし、そもそも食べることができない。

飲み物も水以外受け付けない。

口の中がまずくなりすぎて、食べれない、飲めない…状態。

 

ステロイドの副作用って、食欲増加が有名なんですけど、私は真逆。吐き気で食欲減退。からの味覚障害

『味が分からない』って言う私に、主治医も😳⁉️

ステロイドの副作用でそんなんになった人、出会ったことない…みたいな。

コロナ💉打ってるし、コロナの後遺症で味覚障害って有名だから、そっちかなぁ⁇と。

でも、そもそもワクチンって、コロナから作ってないんですよね…確か。

だから、なんで味が分からなくなってしまったのかは誰にも分からず🤦

        医療は化学‼︎

と、常に言っている主治医。

とりあえず、あらゆる可能性を考えて、除外診断、原因究明にあたる。

胃カメラ、お腹のエコー、口腔外科、耳鼻科、心療内科

いろんな科にお願いして診てもらいましたが、原因不明😔

どの科を受診しても、とりあえず『ワクチン⁉️』ってビックリされる。

今でこそ、増えてるかもしれないけど、2ヶ月前はどの先生も、私のような副反応で入院した人に出会ったことがない💦って感じでした。

結局原因も改善策も見つからない。

その間にも、私の体重はどんどん減っていく⏬

 

過去に摂食障害だった時期があるんです。

でも、私の中では5年かけて、完治した!と思えるほどになっていたし、今の味覚障害摂食障害の時とは全然違う‼️って思っていて。

本当に、味が分からないから食べられない!ただそれだけだったんです。食欲も全くなかった…。

 

心療内科の先生とも何度も話をしましたが、先生も

『💉を打って数日。ステロイドも内服している。

いろんなストレスで不安定にもなっている。いろんな要素が重なり過ぎていて、この状況で摂食障害とは診断ができないないですよね…』って。

それに、

摂食障害の患者さんが話す言葉とは違うと。

 

いくら摂食障害と診断はできないといっても、体重が減っていくのは事実で。

最初の入院から、2ヶ月くらいの間に9キロ減りました💧CVを入れていたから、高カロリーの点滴を入れてくれていたけど、それでも体重は減ってしまって。

 

主治医には『味が分からなくても、なんとか食べて‼️薬だと思って食べて‼️』と何度も言われ、それもストレスで。

全く食べることができないのに、3食出される食事も嫌で嫌で。お金を捨ててるのと同じ!

毎日、主治医には『頑張って食べてね』と言われるし、でも味が分からない物を体が受け付けてくれない。食欲も全くない。

だから、手をだすこともできなくて…

すごく追い詰められて、主治医とも何度かバトル。

『ご飯止めてしまったら、ゼロになってしまうやろ』って、却下されて💧

私が泣きながら部屋から出て行ったら、

先生が追いかけて来て、『何が1番嫌?』と。

『ご飯が出てくること💢』って言ったら、しぶしぶな感じで、『分かった‼️ご飯止めたらいい?全部止めればいいんか?』と。『うん』とうなずいて、談話室で号泣😭😭

『ご飯、全部止めたで!ホントにそれでいいの?』って。

 

でも、ご飯が出てくるストレスはなくなったけど、味が分からないから、結局売店に行っても水しか買えなくて。

 

そんな感じで、ストレス満載すぎて、自宅に帰れば何か食べれる物があるかも…と、一時退院して点滴通院してみたものの、限界がきてまた入院する…みたいな感じ。

 

2回目の時は、食べられないことや、元の体に戻れないこと、💉さえ打たなければ…っていう気持ちに押しつぶされて、もう生きていることすら嫌になりました。

血小板の治療をしないと生きてもいけない。仕事も普通の生活も…その上、普通に食べる楽しみすら奪われてしまった…

心療内科の先生は『診断はできない!』と言いつつも、私を摂食障害のようにどんどん病気にしていく気がして、それにもめちゃか腹が立ってしまって。

 

体重が33キロまでおちたら、大学病院の精神科を紹介するとまで言われ😔 当時38キロでした。

私の血小板のコントロールをすることができて、摂食障害も治療できるのが大学病院しかないから…と。

もう絶望感しかありませんでした。

 

本気で死にたい… と思ってました。

あの時の私は、帰りを待ってくれている大切な子供達のことすら、考えてあげることができなかった…

そんな心の余裕もないほど追い詰められていました。

 

ある朝、研修医と一緒に様子を見に来てくれた主治医に『何度も言うけど、味が分からないのは分かってるけど、ご飯食べてね』と言われ、完全に目をそらして返事もせず。

『ご飯食べれる?』って言われて、首を振りました。

『じゃあ、どうするの?』

『もう食べれなくていい…』って答えた私に、

しばらく無言でため息ついて『……はい‼️』とだけ言って出て行きました。

 

数分後、今度は1人で来て、

『食べなかったら、死んでしまうんやで。点滴だけで生きていくわけにはいかんやろ。生きるために食べなあかん』と。

その時、私はついに主治医に向かって

『もう死んでもいい…』と無表情のまま答えました。

先生はその言葉を聞いた瞬間、後ろを向いて怒りを抑えるかのように深呼吸して、無言で出て行きました。

 

怒らせた…

信頼していた主治医にすら見捨てられた。

もうおしまいだ…

って思いました。涙が溢れて溢れて、泣き続けました。

本当の私は、死にたくなんてなかった。

生きていたかった

 

でも、どうすることもできなかったんです。

味がしなくても頑張って食べれるのなら、もうとっくに食べてる。望んで食べないわけじゃなかった。

摂食障害の怖さを知っているからこそ、食べられなくなってる自分のことも怖くてたまらなかった。

なのに、その気持ちは主治医に伝わらない。

 

医者は命を守らないといけないから、あえて何度も言ってくれていたんだと思います。でも、もう追い詰められすぎて、心が折れた私はそんな言葉響かない。むしろ、何も分かってくれない!

先生は普通に味を感じて食べられるから簡単にそうやっていうんだ💢って思えてきました。

 

結局、困り果てた主治医は旦那に電話。いつも勝手に電話する…

それで、また家に帰ってみようかって。

結局それでまた1週間くらいで病院なら戻る…っていう。

 

そんな感じで入退を繰り返しています。

3回目は鼻から管を入れてNGチューブを入れて試してみるっていう約束で入院しました。

 

その話はまた書きますね。゚゚(´□`。)°゚。

 

今は、だいぶ食べられるようになりました‼️

でも、食べたい❣️って思うのに、食べられない物ばかり。毎日、売店でおかずをかって、青のりの佃煮でごはんを2.3割たべて、あとはひたすらお菓子。

決まったものしか食べれないんですよね。

 

でも、これでもお腹もすくし、味が分かる物も増えたし、前進はしてると思うので、頑張るしかないないですね(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜

 

今日の話し合いを聞いてると、主治医は相変わらず私自身がまた食べようとしてない。点滴に頼ってる…って思ってる気がします。

『あなたの気持ち次第だよ!』って。

 

旦那や母には明るく話すのに、私には冷たい。いつまでたっても前を向けない私に、いい加減うんざりしてるのかもしれません…

 

もう開き直って、主治医の態度は気にしない。

血小板さえ落ち着いてれば、もういいんだろうな、と思いました。

 

こんな感じで鬱々しながらも、自宅に帰ります🏠

先のことが不安でしかない…

 

長々と読んでくださってありがとうございます⑅◡̈*