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味覚障害
こんばんは。
かーなーりー、気持ちが下がり気味です…⏬
相変わらず、主治医との関係も微妙で😔
そんなに、嫌われてるのかな…って思えてきてしまう。信頼はしてるけど、なんかもう逆に嫌になってきちゃったかも。先生の態度が変わり過ぎて😩
夕方、旦那が来て、主治医と地域連携室の人と一緒に今後の方針を相談しました。
とりあえず明日退院して、ITPの受給者証が届くまでは自分で頑張って食べつつ、また金曜日に外来。
週3回外来通院の日々になりました。
外来の看護補佐がとっても良い人だから、それだけを楽しみに通います💕
コロナ💉の副反応のお話をさせてもらっていましたが、実はもう1つ私が今現在も一番苦しんでる不調があるんです😰
それが副反応なのか、ITPの治療によるものなのか、精神的なものなのか…
はっきりわからないまま、現在に至ってます💧
そのせいで、入退院を繰り返してるんですよね…
入院して数日後から吐き気が始まり…そして、気づいた時にはこの症状が…
食べ物の味が全く分からない‼️
ホントに分からないんです😔
今まで好きだった食べ物ですら、全然違う味に感じるし、そもそも食べることができない。
飲み物も水以外受け付けない。
口の中がまずくなりすぎて、食べれない、飲めない…状態。
ステロイドの副作用って、食欲増加が有名なんですけど、私は真逆。吐き気で食欲減退。からの味覚障害。
『味が分からない』って言う私に、主治医も😳⁉️
ステロイドの副作用でそんなんになった人、出会ったことない…みたいな。
コロナ💉打ってるし、コロナの後遺症で味覚障害って有名だから、そっちかなぁ⁇と。
でも、そもそもワクチンって、コロナから作ってないんですよね…確か。
だから、なんで味が分からなくなってしまったのかは誰にも分からず🤦
医療は化学‼︎
と、常に言っている主治医。
とりあえず、あらゆる可能性を考えて、除外診断、原因究明にあたる。
いろんな科にお願いして診てもらいましたが、原因不明😔
どの科を受診しても、とりあえず『ワクチン⁉️』ってビックリされる。
今でこそ、増えてるかもしれないけど、2ヶ月前はどの先生も、私のような副反応で入院した人に出会ったことがない💦って感じでした。
結局原因も改善策も見つからない。
その間にも、私の体重はどんどん減っていく⏬
過去に摂食障害だった時期があるんです。
でも、私の中では5年かけて、完治した！と思えるほどになっていたし、今の味覚障害と摂食障害の時とは全然違う‼️って思っていて。
本当に、味が分からないから食べられない！ただそれだけだったんです。食欲も全くなかった…。
心療内科の先生とも何度も話をしましたが、先生も
『💉を打って数日。ステロイドも内服している。
いろんなストレスで不安定にもなっている。いろんな要素が重なり過ぎていて、この状況で摂食障害とは診断ができないないですよね…』って。
それに、
摂食障害の患者さんが話す言葉とは違うと。
いくら摂食障害と診断はできないといっても、体重が減っていくのは事実で。
最初の入院から、2ヶ月くらいの間に9キロ減りました💧CVを入れていたから、高カロリーの点滴を入れてくれていたけど、それでも体重は減ってしまって。
主治医には『味が分からなくても、なんとか食べて‼️薬だと思って食べて‼️』と何度も言われ、それもストレスで。
全く食べることができないのに、3食出される食事も嫌で嫌で。お金を捨ててるのと同じ！
毎日、主治医には『頑張って食べてね』と言われるし、でも味が分からない物を体が受け付けてくれない。食欲も全くない。
だから、手をだすこともできなくて…
すごく追い詰められて、主治医とも何度かバトル。
『ご飯止めてしまったら、ゼロになってしまうやろ』って、却下されて💧
私が泣きながら部屋から出て行ったら、
先生が追いかけて来て、『何が1番嫌？』と。
『ご飯が出てくること💢』って言ったら、しぶしぶな感じで、『分かった‼️ご飯止めたらいい？全部止めればいいんか？』と。『うん』とうなずいて、談話室で号泣😭😭
『ご飯、全部止めたで！ホントにそれでいいの？』って。
でも、ご飯が出てくるストレスはなくなったけど、味が分からないから、結局売店に行っても水しか買えなくて。
そんな感じで、ストレス満載すぎて、自宅に帰れば何か食べれる物があるかも…と、一時退院して点滴通院してみたものの、限界がきてまた入院する…みたいな感じ。
2回目の時は、食べられないことや、元の体に戻れないこと、💉さえ打たなければ…っていう気持ちに押しつぶされて、もう生きていることすら嫌になりました。
血小板の治療をしないと生きてもいけない。仕事も普通の生活も…その上、普通に食べる楽しみすら奪われてしまった…
心療内科の先生は『診断はできない！』と言いつつも、私を摂食障害のようにどんどん病気にしていく気がして、それにもめちゃか腹が立ってしまって。
体重が33キロまでおちたら、大学病院の精神科を紹介するとまで言われ😔 当時38キロでした。
私の血小板のコントロールをすることができて、摂食障害も治療できるのが大学病院しかないから…と。
もう絶望感しかありませんでした。
本気で死にたい… と思ってました。
あの時の私は、帰りを待ってくれている大切な子供達のことすら、考えてあげることができなかった…
そんな心の余裕もないほど追い詰められていました。
ある朝、研修医と一緒に様子を見に来てくれた主治医に『何度も言うけど、味が分からないのは分かってるけど、ご飯食べてね』と言われ、完全に目をそらして返事もせず。
『ご飯食べれる？』って言われて、首を振りました。
『じゃあ、どうするの？』
『もう食べれなくていい…』って答えた私に、
しばらく無言でため息ついて『……はい‼️』とだけ言って出て行きました。
数分後、今度は1人で来て、
『食べなかったら、死んでしまうんやで。点滴だけで生きていくわけにはいかんやろ。生きるために食べなあかん』と。
その時、私はついに主治医に向かって
『もう死んでもいい…』と無表情のまま答えました。
先生はその言葉を聞いた瞬間、後ろを向いて怒りを抑えるかのように深呼吸して、無言で出て行きました。
怒らせた…
信頼していた主治医にすら見捨てられた。
もうおしまいだ…
って思いました。涙が溢れて溢れて、泣き続けました。
本当の私は、死にたくなんてなかった。
生きていたかった
でも、どうすることもできなかったんです。
味がしなくても頑張って食べれるのなら、もうとっくに食べてる。望んで食べないわけじゃなかった。
摂食障害の怖さを知っているからこそ、食べられなくなってる自分のことも怖くてたまらなかった。
なのに、その気持ちは主治医に伝わらない。
医者は命を守らないといけないから、あえて何度も言ってくれていたんだと思います。でも、もう追い詰められすぎて、心が折れた私はそんな言葉響かない。むしろ、何も分かってくれない！
先生は普通に味を感じて食べられるから簡単にそうやっていうんだ💢って思えてきました。
結局、困り果てた主治医は旦那に電話。いつも勝手に電話する…
それで、また家に帰ってみようかって。
結局それでまた1週間くらいで病院なら戻る…っていう。
そんな感じで入退を繰り返しています。
3回目は鼻から管を入れてNGチューブを入れて試してみるっていう約束で入院しました。
その話はまた書きますね。ﾟﾟ(´□｀｡)°ﾟ。
今は、だいぶ食べられるようになりました‼️
でも、食べたい❣️って思うのに、食べられない物ばかり。毎日、売店でおかずをかって、青のりの佃煮でごはんを2.3割たべて、あとはひたすらお菓子。
決まったものしか食べれないんですよね。
でも、これでもお腹もすくし、味が分かる物も増えたし、前進はしてると思うので、頑張るしかないないですね(｡º̩̩́⌓º̩̩̀).゜
今日の話し合いを聞いてると、主治医は相変わらず私自身がまた食べようとしてない。点滴に頼ってる…って思ってる気がします。
『あなたの気持ち次第だよ！』って。
旦那や母には明るく話すのに、私には冷たい。いつまでたっても前を向けない私に、いい加減うんざりしてるのかもしれません…
もう開き直って、主治医の態度は気にしない。
血小板さえ落ち着いてれば、もういいんだろうな、と思いました。
こんな感じで鬱々しながらも、自宅に帰ります🏠
先のことが不安でしかない…
長々と読んでくださってありがとうございます⑅◡̈*
