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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

コロナワクチン接種から現在の私

こんにちは。お久しぶりです⑅◡̈*

 

ブログを更新していないにも関わらず、毎日たくさんの方が見にきてくださっていること、とても嬉しくて励まされています!ありがとうございます❤︎

 

私が以前ほどブログを書けなくなってしまったのは、体調もありますが、精神的なことが大きいです。どうしてもやる気が出なくて・・

鬱状態ですね、完全に・・。

前を向かなきゃいけないことは分かっていても、心も体も現実を受け入れることは未だにできません😔

もう5ヶ月もたった・・いやまだ5ヶ月?

どっちなんだろう・・

 

私のコロナワクチンを接種してからの経過は、ブログを最初から読んで頂ければ分かると思いますが、初めまして❤︎の方もたくさんいらっしゃると思うので、経過をまとめてみようと思います!

 

興味がある方は、最初の方の記事も読んで頂けると嬉しいです。そっちの方が詳しいです。

 

とりあえず、現在の私の状況について…

 

<私自身のこと>

私は医療従事者です。助産師をしていましたが、子育て優先のために、看護師として高齢者の多い療養型の病院で働いていました。

コロナの最前線で働く看護師ではありませんでしたが、高齢者ばかりの病棟。看護師から患者さんに感染させてしまったら大変なことになってしまいます💦

それに、私は末っ子の小学校入学をきっかけに、助産師に復帰することを考え始めました。

秋まではコロナワクチン接種の仕事などをしながら派遣ナースとしてフリーで働き、秋以降に助産師として復帰しようと決意したばかりでした。

そして、散々悩んだ末、4月いっぱいで6年務めた職場を退職しました。

病院の配慮もあり、退職が決まっていた私も、職場でコロナワクチンを接種してもらえることになり、なんの迷いもなく接種することを決めました。

自分や家族だけでなく、今後接する患者さん達を守るため!医療従事者として接種することを迷ったことは1度もありませんでした。副反応のことも、ワクチンにリスクはあって当然!くらいの軽い気持ちでした。

 

でも、私は今ではその選択をとてもとても後悔しています。

もし過去に戻ることができるなら、あの時の自分に必ずストップをかけます!!

 

私の中では2回目の接種をした5月から時が止まったままです・・。

 

今後の将来を考え決意していたことが叶わないだけでなく、普通の生活すら送ることができない体に変わってしまいました。40代前半という若さでCVポートを入れ、自宅で点滴をしながら訪問看護師さんに週3回お世話になってます。最低限の家事はやれる時はやりますが、ほぼ一日横になって過ごすことが多いです。夕飯も実母に来て作ってもらって…子供達の送迎も母。週末は、全て旦那がしてくれています。

 

こうやって久しぶりにPCを開きましたが、何度も息苦しさ、吐き気、倦怠感に襲われ、休憩しながら、この記事を書いています。今の私はこんな体なんです😔

これが今の私の現実💧

 

ワクチンの副反応で、国が定める特定疾患と呼ばれる『特発性血小板減少性紫斑病』という難病が再燃しました。日本に2万人ほどしかいない希少疾患。

一生薬を飲まないと生きていくこともできないかもしれない。飲んでいても出血のリスクは他の人よりずっと高い。

私はステロイドの効果がなかったので、レボレードという、他の人よりたくさん血小板を作らせる薬を飲んでいます。壊されてしまうことを止められないので、その代わりにたくさん血小板を作る!それしか方法がない。

でも、その病気だけであれば、私はここまで苦しまなかったと思います。きちんと治療を続けて、出血に気をつけていれば、普通の生活は送ることができる病気なので。

 

だけど私は、それだけではすみませんでした。

看護師どころか、妻として、3児の母として、普通の家事すらできない。車の運転も禁止されている。そして、味覚障害でほとんど食事が食べられなくなってしまいました。水分も水以外は飲むことができません。家族と一緒に食事をすることもできない。

入退院と週3日の外来通院繰り返し、結局今月から訪問診療、訪問看護になりました。

 

こんな私は生きている意味すら分かりません。

何もしなくていい。家にいてくれたらそれでいいから…と言ってくれる旦那の優しさも、申し訳ないという気持ちでしかない。

 

子供のため、家族のため、生きていて欲しいと言ってくれる人たちのためだけに、生きるしかない。私自身の気持ちはもう消えたい、楽になりたい、死なせて欲しい・・なのに。

毎日、死にたい、でも死ねない・・という心の葛藤と共に生きてます。最近はこのどうしようもない希死念慮を消すために、大切な薬すら内服をせず、自分の体を傷つけるようになりました(リストカットはしません!)でも、自分の体をひっかいたり、叩いたりも立派な自傷行為・・

してはいけないことは十分分かってます。でも自分を傷つけることでしか、自殺願望を止める方法がないんです。薬を飲まず、出血して病気で死んでしまえたらいいのに…と思ってしまう。

たくさんできた内出血をみて、少し気持ちが楽になってしまう。

 

主治医も心療内科の先生も、今までずっと精一杯の治療をして関わってくれています。

でも私が生きたい!!と思えなくなってしまった。

 

だから、私の気持ちを知った上で、内服しないことを今は責めることも、勧めることもしなくなりました。最初は何度も『薬を飲んで‼️食べて‼️』と言われ続けました。

多分・・言わなくてなった今も、本当はとても心配はしてくれているんだと思います。

私が出血してしまうかもしれないこと、死んでしまうかもしれないこと・・

ただ、原因がコロナワクチンの副反応だから、その苦しみを取り除いてあげることはできない…と。

 

主治医には『薬を飲むか飲まないかはもうあなたに任せる。でも飲まないってことは、命に関わる出血をする可能性があることは覚悟しとかないといけないよ!!』とはっきり言われました。

いつも優しい主治医にきつめに言われました。

それでも、私は飲むことができずにいます。

採血の値が低くても『薬飲んでる?』『飲んでません』『そうか・・。飲もうと思えば家には薬はあるんやな?』って。

きっと飲む気持ちになってくれることを待つしかない・・と思ってるんだと思います。

『薬飲んで!!』は、私を余計に追い込むことになるかもしれないから。

 

診療内科の先生も、『どうしたらいいかな・・って正直思ってます』と言っていました。

『死にたいと言っている人に対して何もしないのも・・。実際、血小板の薬も飲んでないんですもんね』と。抗うつ剤だけでは、私の希死念慮は消えてくれない。

 

私の体と心をここまで追い詰めたのはコロナワクチンの副反応です。

 

ワクチンを接種しても、なんともない人はたくさんいます。コロナワクチンの副反応が出る可能性より、コロナにかかる可能性の方が高い‼️と旦那は言います。そっちの方が怖い!と。

それは確かに正論なのかもしれません。

私も、ワクチンを打ってコロナにかかる人が減ってくれればいいと思ってはいます。

 

でも、その気持ちと同時に、怖いんです。

自分の子供や大切な人達がワクチンの副反応で亡くなったり、後遺症に苦しむことになることが、怖くて怖くてたまらないんです。

 

平気で『ワクチン、全然大丈夫だったよ』って言ってる人達を憎んでしまうんです。そんな言葉聞きたくない。

ワクチンパスポート?

ワクチン接種の特典?

ワクチン打った子だけ部活に参加してもいい?

 

そんな言葉が、私の心をますます傷つける。

ワクチンを打つ人だけが良い人なの?

実際、苦しんでる人はたくさんいるのに…

そんな人達の心を守ることも考えて欲しいです。

 

私の周りには誰もいないけれど、Twitterではたくさん後遺症に苦しんでる人や家族を失ってしまった人がいます。

それも現実だから。

隠されていることかもしれないけど、でも苦しんでる人は実際本当にいるから…

 

今の私は、在宅で月曜日〜金曜日まで高カロリーの点滴をしながら過ごしています。訪看さんが週3回来て、点滴をしたり、話し相手になってくれたり…☕️

血液内科と心療内科の受診のために2週間に1回外来通院。

 

しんどくて動けないから、たいてい横になって、一日をどう過ごそうか…と起きた時から考えます。

Amazonプライムばかり。

 

笑うことも、泣くこともほとんどなくなりました。

感情を抑え込んでる感じ。

 

ワクチン接種して5ヶ月、全く改善もせずこんな感じです。

 

これが今の私の現状です。

読んでくださってありがとうございました⑅◡̈*

 

また在宅診療や心療内科、ワクチンの健康被害補償の申請について、書いていけたらな…と思っています。