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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

明日は採血

入院生活長いので、22時になったら、さっさと眠剤飲んで、子供達放置で1人寝室に来てしまいます(笑)

『ママ、消灯時間なので寝まーす』って🥱

はい‼️全然、ママしておりません。

家事もほぼいたしません!

座ってドラマ観てるか(ドクターXに今さらハマり中)塗り絵するか、寝るか…

おかげで、お尻の付け根付近の筋肉がめちゃ痛いです💦 お尻に圧かかりすぎ(笑)

 

明日は、受診日です。

今週から、採血が週1回になりました❣️

通院は週3回点滴だけど…

昨日は母が送迎できない日だったので、お休み。

そしたら、やっぱり栄養足りない!パワーが足りないーー😵‍💫

週2回の点滴じゃ、下界の生活厳しいです。

 

最近、食べることに疲れてきました…

食べたいんですよ‼️

でもね、食べると味が違ったりする。

辛いお菓子か、甘いスイーツばかり食べてたら、さすがに甘い物に飽きました。

普通のご飯食べたいなぁ😭😭

全く味が分からなくて、食べれなかった時に比べたら、お菓子食べれるだけマシ❣️って言われるけど、

  

  私はごはんとおかずを普通に食べたいの

 

当たり前にできていたことができなくなったって、ホント辛いです(。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜

 

明日は1週間ぶりの採血。

ITPあるあるで、無意識にアザや点状出血が増えてないか、めちゃ確認する‼️

あっ、できてる💦と思ったらホクロだったりする🤣

 

検査データをアプリでグラフ化してるんですけど、ジーっと見ていたら、どうやら薬を調節すると2週間単位で上下してる法則に気付きました( ⁼̴̀꒳⁼̴́ )ドヤッ✧

 

ということは…

明日はレボレードを1錠に減らしてまだ10日くらいだから、きっと血小板は10万はあるはず🍀

『先生、ちょっとレボレード減らしてみよ‼️』って言いたい。言いたいのよ‼️

なんなら、『一回やめてみよーよ』くらい、言ってみたい。先生の機嫌見て、言ってみよーかな。

多分アッサリ『血小板下がって来てるのに、なんで減らすんよ。絶対やめられへん😤』って言うと思います。

そして、『ホンマにちゃんと飲んでる?忘れてへんやろな😒』ってなる。

なんせ、ネチネチしつこいから(笑)

 

明日の先生との闘い、また報告しまーす♪

 

先週までも若くて可愛い研修医さんが来てくれてたけど、今週も綺麗な女医さん連れてきてた✨

思わず『先生、可愛い研修医さん続きですね😁』って言いそうになった。

私の主治医、三姉妹のパパらしいから、娘と同じくらいでそーいうこと抵抗ないかもな🙄

ちなみに私は、先生と娘さん達の間くらい。若干、子供扱いされてる感があるんですけど…

顔と行動がわがままで大人っぽくないからかな??

 

初診の時『えっ⁉️3人も子供おるんか💦』って私に言ったけど、自分だって3人のパパじゃないか…💧

あのビックリ反応なんだったんだろうか…

 

ではでは、また明日⭐️

また機嫌よく外来で迎えてくれますように…