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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

コロナワクチン後遺症の人達 ~生きていてください~

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どストーレトに伝えます!!

 

コロナワクチン後遺症に苦しんでいる皆さん、

死なないでください!!

 

とりあえず、もうちょっとだけ待ってください。

それだけを伝えたくて、めちゃくちゃストレートに書かせていただきました。

 

死にたいほど辛い気持ちは本当によく分かる。

私も同じだから・・。

Twitterのおかげで、かなり前を向くことができました。

でも心の中は、死にたい、逃げたい、楽になりたい・・気持ちで溢れそうです。

 

だけど、私と・・私達と一緒に、もう少し踏みとどまって欲しいんです。

 

もうすぐ、きっと日本が変わる

コロナワクチン被害者の声が全国に広まるはずだから・・

 

理解し、手を差し伸べてようとしてくれている人達がたくさんいる。

立ち上がってくれた医師達がたくさんいる。

支えてくれるフォロワーさん達がたくさんいる。

 

ようやく、少しずつだけど、でも確実に被害者の声が全国に広がっていってるから・・

ちゃんと伝わったよ!!

 

私が代表になっている【愛知コロナ💉後遺症等・情報共有】アカウントが、愛知県に伝わってくれました。

愛知県で活動して下さっている団体、立ち上がってくれた医師たちと繋がることができたよ。

フォロワーさんたちが輪をつなげてくれたおかげです。

本当にありがとうございます。

 

小さな1歩だったけど、踏み出して良かった。

何度も死のうと思ったけど、生きていて良かった・・

今そう思ってます。

動いてみなきゃ分からないですね・・ 叶ったね。

その一歩踏み出す勇気をくれたフォロワーさん達に感謝しています。

 

愛知の代表の方が私に言ってくださったんです。

 

『被害者の声が必要なんです。アカウントを作って全国に広めてくれてありがたいです』と。

 

涙が出そうなくらい嬉しかった。

 

今苦しんでる人達の声が必要なんです!!

私たちが、きちんと受診できる医療体制を作ってくれるように動いてくださっています。

だから、待ってて欲しい。

 

コロナワクチン後遺症の症状を治すことはできないかもしれない。

元の体にまでは戻れないかもしれない。

でも、きちんと治療を受けられる可能性が出てきたよ。

『コロナワクチン後遺症』でも、名前なんてなんでもいいんだけど、ワクチンによって被害を受けてしまった病気があると認めてもらえるだけで、きっと全然違うはず。

精神疾患扱いにされたり、冷たくあしらわれたり、ワクチン接種後なことを隠して受診する必要なんてなくなる。

堂々と

『ワクチン接種後から体調不良です!!』

って伝えて診てもらうことができるようになるかもしれないから・・。

 

絶対そうなるから!!とまでは言い切れないけど、でも伝わってくれたから。

私は変わってくれることを信じます。

 

だから

一緒に待って欲しい。自ら命を断つことだけは待って欲しい。

 

そんなお前は、何回死にたいって言ったんだよって感じかもしれない。

確かにそうだし、今もこれを書きながらも、死ぬ方法考えたり、楽になりたいな・・って正直思ってるよ。

でもそれでもいいんじゃない?って思ってる。

死にたい気持ちは消えてくれなくても、死なずに生きて1日乗り越えられたら、それでいいんだって今は思ってる。

 

だから、そんな気持ちを否定はしない。

死にたくらい体調が悪い毎日がどんなに辛いか、すごくすごく分かるから。

だから、同じ後遺症のフォロワーさん達に対して、

 

今日も頑張って生きてくれてありがとうって思うよ。

 

そして、そんな私たちを毎日支えてくれているフォロワーさん達に、

 

おかげで今日も生きられたよ!ありがとうって思うよ。

 

だから、とりあえず、もう少し待って欲しいんだ。

希望が出始めた今、自らの大切な命を無駄にしないで。

 

国はワクチン被害者が一人自殺しようと、なんの影響もない。

 

私はそう思った。

私がいくら遺書を残して、「ワクチン後遺症に疲れたから死にます」って書いて死んでも、そんなの国には伝わらないと思った。

それは家族や周りの人を余計に悲しませるだけ。

 

だったら、生きて一緒に戦おう!

何もしなくていい。

 

ただ一緒に生きてくれたら、それで十分。

 

私は、今日も一緒に生きてくれたって思えたら、また明日も頑張れる。

私たちが負けずに生きていたら、きっと元気な人達が手を差し伸べてくれると信じてる。

 

だから、生きて待ってて。

辛くなったら、心療内科へGOだよ!!

頓服持ってるなら、とりあえずそれを飲もう。

誰かに電話しよう。

Twitterで吐き出そう・・

 

私のアカウントに来て!大丈夫だから!!

 

孤独じゃなくなるはずだから・・

私のどーでもいいツイートにでも何でもリプしてくれたらいいよ。

そしたら、きっと温かいフォロワーさん達が気付いてくれる。

声をかけて支えてくれる。

だから、利用してくれたらいい。

私は、そのためにフォロワーさん1万人を目指したんだから・・

インフルエンサーになるために。

 

私自身を支えてもらうため。

 

他の苦しんでいる被害者の人たちの心も支えてもらうため。

 

だからTwitterをやめなかった。

 

フォロワーさんたちへ

いつもこんな私を温かく、優しく、見守り支えて下さってありがとうございます。

私の気持ちを多くの人に拡散してくださってありがとうございます。

顔も知らない人達だけど、私に生きる希望を作ってくれた大切な人達。

言葉では伝えきれないほど、感謝しています。

きっと、もうすぐ被害者を救ってくれる方向に変わっていくと信じているので、それまで支え続けてください。

私だけではなく、孤独に耐えている被害者の人を救ってあげてください。

声をかけてあげて欲しいんです。それだけで、心は軽くなる。癒される。

どうか、助けてあげて。生きていられるように・・

お願いします。

 

最後に・・

私は相変わらず、鬼滅の名言で生きているので(笑)

   「生殺与奪の権を他人に握らせるな!」

私は自分自身の命は自分で決める‼️

コロナワクチンなんかに負けたくない!

 

 

コロナワクチン後遺症の患者が受診する時のコツ Part2

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コロナワクチン後遺症の患者が受診する時のコツ Part1のつづき・・

 

まず、医師と看護師の関係医師と患者の関係は全く違います‼️

 

私の場合はすでに看護師だとバレているので、微妙な立ち位置なんですが😅

なので、看護師が患者になった場合の目線での話・・ということで。

 

とてもフレンドリーな医師や、話しやすい医師の場合は、患者側もいろいろ相談しやすいですよね。

逆に、冷たく見えたり、話しにくかったり、淡々としている医師もたくさんいます。

そういう医師は関わるのが難しいと思いませんか?

 

でもね、そんな医師の中には、

ただ人間関係に不器用なだけ・・

っていう先生もいるんです✨

基本、とてもお勉強熱心なので・・。

看護師と比べて、患者さんとのコミュニケーションをとる機会が少ない、というのもあると思います。

 

または、感情移入しないように、線引きをして、あえて患者さんとの距離を取っているっていう先生もいます。

 

でも私は、基本的に医師は、患者さんが元気になってくれること、病気が治ることを望んでいると思うんです。

ただそれが上手く伝えられないだけで・・😅

 

もちろん、心ない医師もいますよ〜。看護師から見ても、ありえない!!っていう医師。

でももうそれは問題外な医師!ということで・・。

そんな先生に出会ってしまった時は、患者側から切り捨てればいいんです。

 

本当は『患者様』なんですから。私はそう学びました。

 

患者が医師を選べばいいし、嫌だと思えば言えばいい、離れていいんです。

決して医師が患者より上の立場なわけではない‼️

 

と言っても、診てもらわないと治療はしてもらえない・・というとても高い壁が存在する💦

だから、医師に対して、言いたいことを言えず、言う通りにしなければいけない、こんな態度だけど我慢しなきゃいけない・・って思うんですよね?

 

でも医師も同じ人間です。

プロとして、本当はあってはいけないことなのかもしれないけど、当然患者さんの好き、嫌い、があると思うんです。

看護師ももちろんあります!!

私も『仕事だ・・仕事だ・・』と何度怒りを抑えるためにトイレに行ったことか(笑)

こいつ、殴りたいハ(キ゚Д゚)(゚Д゚メ)ァ!?・・と思ったことだってあります。

そういうものなんですよね・・人間だから😅

 

私は本当はとても人見知りです。言いたいことを人に伝えることができない、人前で話すことは苦手。でも、こんな私でもかなり鍛えられました。

だから大丈夫❣️

絶対うまくいくとは言えません。私も無理!!って思う先生もたくさんいますから💦

でも、もしかしたら、うまくいくかもしれないから伝えますね。

 

できるだけ先生とコミュニケーションをとってください

 

緊張して話せなければ、メモを持っていけばいいです。

『すみません、うまく伝えられないので読んでくだい』って差し出せばいいです。

でも、外来の時は簡単なメモ箇条書き多くて5つまで・・くらいにしといた方がいいです。

聞きたいこと、困っていること、どうしたいか、を箇条書きで書いて渡す🤲

それだけで、全然違います!!

よほどのダメ医師でなければ、その場で見て答えてくれると思います。

それで答えてくれない、怒ってくる医師だったら、『わかりました』ってこっちから切り捨てればいい。

あなたには診て頂かなくて結構!!って思えばいい。

 

うまく話すことができないだけで、本当は優しくて患者さん思いの医師って結構いますよ😊

 

攻撃的な人、上から発言な人、決めつけてくる人って嫌じゃないですか?

でも、助けてあげたいな、何かしてあげたいな・・って思うような人もいますよね❤︎

医師も同じだと思うんです。

 

この患者さん、本当に辛いんだろうな、助けてあげたいな、何か治療してあげられないかな・・🤔って医師が思ってくれたら、あとはこっちの味方になってくれると思います。

 

下手に出る必要はないです!!

 

ただ、医師に対しての話し方をちょっと柔らかくしてみるだけでも違うと思うんです。

 

  • 先生、お聞きしたいことがあるんですけど・・
  • こないだは、ありがとうございました(話を聞いてくれた次の受診とか)
  • ちょっと困ってることがあるんですけど・・
  • 少し、お時間いいですか?

 

くらいでも、先生の態度って結構変わると思います。もともとが明るい先生だったら、あえて世間話とか短時間ならしてもいいと思います。

 

  • 先生、髪型変わりましたね〜
  • 今日暑いですよね・・
  • 今日は患者さん多いですね〜 とか。

 

先生のことを信頼してます。だから先生に診てもらいたい!という姿勢で関わると、頼られて嬉しくなって意外と張り切って相談に乗ってくれたり・・😁

自分から話しかけてくれる患者さんって、嬉しかったりするので🥰

 

ただ感情的になって泣いて怒ったり、反論したりすると逆効果なので気をつけてください。

そうなりそうだったら、切り捨てて診察室を出た方がいいです。

 

先生が自分のことを覚えてくれたり、好感を持ってくれるようになると、『最近どう?』みたいな感じで先生から話しかけてくれるようになったりします。

おじいちゃん、おばあちゃん達は先生との関わりが結構上手ですよ(笑)

『お〜い、先生🙋‍♂️👋』とか言って話しかけて、先生も笑って手を振って『今日はどうしたー?😊』って親しげに声をかけていたりするのをよく見かけます。

先生と仲が良さそうな患者さんがいたら、会話や態度をこっそり観察してみるといいかも🌟

そういう患者さんは、いろんな先生と仲がいいことが多い気がします。関わり方が上手👍

 

あとは看護師を利用する!!

 

やっぱり先生とうまく話せない、勇気がない・・って時は、看護師に医師と自分の間に入ってもらうんです。

先生に聞きたいことがあったのに、伝えられなくて・・とか、ちょっと話しづらくて😔・・って素直に看護師に診察後や検査の時に言ってみるといいと思います。

もしくは事務さんに、看護師さんにちょっと相談したいことがあるんですけど・・って言えば、大抵呼んでくれると思います。

忙しすぎる時は余裕がないかもしれませんが・・。

 

看護師って医師との関係も何気に学んでいて、医師ごとに関わり方を変えていたりするものです。

医師とはどうしても関わらないと仕事ができないので💦

 

患者さんとは話さない医師でも、看護師とは親かったりするものです。

もし嫌いな先生だとしても、そこはうまく先生との仲介役をしてくれるんじゃないかと思います。

 

私は主治医をとても信頼しているし、今では仲も良いと思います。

「あ〜💕先生〜👋』って院内で会ったりすると、『おぉ、久しぶりやな〜😄』って言ってくれたりします。

もともと患者さんに対してフレンドリーな先生ではありましたが、それでも今の関係になるまで色々ありました・・😩

私が怒って泣いたことも多いし、先生が怒ってきたこともあるし、何考えてるか分からなくて困ったりもしたし・・お互い最低限必要な会話しかせず、先生も数秒で病室から出て行ったり・・

 

そういう時、私は先生に手紙を書いてました。

返事は来ないけど、ちゃんと読んでくれてました。

『読んだで😊』って言ってくれたり。

看護師さんの前で泣いて、先生のことが分からない!!って言ったりもしました。

何度も看護師さんに間に入ってもらいましたよ。先生も、患者さんの本当の気持ちなんて知らないことが多いです。そういうことは看護師の方がよく知っているので、医師も結構看護師に患者さんのことを聞いています。

自分ではうまく関われないから、医師も看護師を使うんです。

『最近どう?』『何か言ってた?』とか『こうやって伝えといて』とか。

『あ〜泣かせてしまったぁ』って落ち込んだりもしてるんです。

 

私の看護師経験と患者としての経験からの話なので、全てが正しいわけではないですし、これでうまくいきますよ!!なんて自信をもっては言えませんが、私の体験から実は医師は・・って話です。

 

病気を治すのは医師任せではダメだと思うんです。

嫌な治療や、自分には合わない治療方針ってあって当然だと思うんです。それに患者さんの意思も大切だと私は思います。

嫌な治療は続かないし頑張れない‼️

でも、自ら伝えないとあんな短時間では医師もそれに気づけないから・・。

 

難しいことなんだと思います。医師との相性は絶対あるし、出会いの運もあると思います。

でも患者側から医師に対してできることもあると思うんです✨

病気と戦わないといけないのなら、医師と看護師は絶対に味方につけておいた方がいいと思ってます。

 

医師も看護師も、病気の人を助けたい、治してあげたい、支えたい、と思って自らなってる人が多いので、ちゃんと患者さんの気持ちに向き合いたい、苦しみをとってあげたいって思っている人が多いと思います。

 

だから、患者さん側から距離を詰めるってことも大切じゃないかなって思います✨

それが嬉しい医療従事者はたくさんいます。

 

少なくとも、私は患者さんが名前を覚えて話しかけてくれたり、「こないだ、ありがとね💕」と言ってもらったり、相談してもいいですか?って頼ってもらえるのはとても嬉しかった☺️

そんな患者さんに対しては好感を抱いていました。

 

昨日、訪問の先生とも話しましたが、今は医学的に認められた正式な治療が存在しないんだそうです。

だから医師も治してあげたいと思っても、何も手を出すことができない・・というのが現状なんじゃないかと。

特に大きな病院こそできない。医学的なエビデンス(この治療が良いという判断ができる証拠)がまだ存在しない治療をするわけにはいかないから。

 

ただ、開業医の先生は、自分が良いと思った治療を患者さんに自分の責任で試してみたりしているんだと思う、と言ってました。

でもそんな治療の症例が増えて、本当に効果があると判断されるようになって、正式に治療として承認してもらえるようになったら、大きな病院でも治療ができるようになるんじゃないかと思います‼️

 

治療法がない、認めてもらえないって悔しいですよね・・。

それは私も本当に悔しいです😔

でも医療従事者目線になってしまうけど、病院側の治療をしてあげたくてもできない・・という現状も分かるんです。

 

だからこそ、きちんとワクチン後遺症の存在を認めてもらって、治療法を探してもらえることを望んでいます。

今は治せないかもしれないけど、寄り添ってくれる医師に出会えるといいな✨と思っています。

 

まずはこの患者さんに何かしてあげられないかな・・って思ってもらえるような患者になれたら、1歩前進❣️

 

そのために、私もできそうなことから、やれたらいいな、と思ってます。

 

きっと治してあげたい!と望んでくれている医師はいると信じてます。

見つかるといいですね、私達の希望が✨

 

長々とありがとうございました⑅◡̈*

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

コロナワクチン後遺症の患者が受診する時のコツ Part1

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こんにちは〜|*˙︶˙*)ノ 

訪問して頂き、ありがとうございます。

 

Twitterでお知らせしましたが、勢いで『愛知県のコロナワクチン後遺症の情報共有』のアカウントを作ってしまいました・・。

 

勢い・・😅😅

 

はい、すみません💦

深い考えも計画もまだありません。

ただ、

ワクチン後遺症で苦しんでいるのに、受診できる病院がない、まともに相手にされない、治療をしてもらえない・・という現実

がたまらなかっただけです。

 

突然ですが、私は鬼滅の刃の大ファンです!!

入院中に販売されたDVDを病院で何度も見ては泣いていました。

 

煉獄さんの名言

己の弱さや不甲斐なさにどれだけ打ちのめされようと心を燃やせ。
歯を食いしばって前をむけ。君が足を止めて蹲っても時間の流れは止まってくれない。共に寄り添って悲しんではくれない。

 

竈門丹炭治郎の歌

泣きたくなるような 優しい音
どんなに悔しくても
前へ 前へ 向かえ 絶望断ち

傷ついても 傷ついても 立ち上がるしかない
どんなにうちのめされても 守るものがある

 

この8ヶ月間、ずっとこの2つの言葉が頭の中を巡っていました。

でも、動くことはできなかった。絶望感の方が断然大きかったから・・。

泣くことすらできなくった私は、立ち上がることなんてできませんでした😔

 

でも、何度も伝えてきましたが、Twitterのおかげで私は孤独ではなくなった。変わることができました。

そして、やっと立ち上がることができたのかもしれません。

 

待っているだけでは誰も助けてはくれない。

心に寄り添ってくれる人たちはたくさんいても、この体を治すことはできないかもしれない。

だったら、自ら動こう!!と。

 

ありがたいことに、私には多くのフォロワーさんがいてくれます💕

以前の私とは違って拡散力がある!!情報も入ってきてくれる。

バックには力強い支えがある❣️

 

自信なんて全くないし、私なんかに何ができる?そんなご身分か?って思います。

でも、自分のため、同じようにワクチン後遺症で苦しんでる人達のため、何かできることから始めてみたいと思いました。

やっと前を向いてくれた心と、もともと運の良い直感に素直に従ってみようと思います✨

 

まずは

身近な愛知県の人たちともっとつながること

病院やコロナワクチン後遺症の情報を収集すること

を考えました。

 

それもあり、昨日ツイートしましたが、非公表にされている協力機関病院の情報集取のために愛知県のHPに載っている『ワクチン接種後の副反応等に対応する医療体制について』の担当部署に電話をかけました。

そして、愛知県の対応の酷さを知りました・・。

 

愛知県は

自分達は医師に対して、全て通達はしています。でも医師は多忙なため、全員の医師が機関病院の情報を把握しているかはわかりません!!と。

 

でも昨日、私の訪問に来てくれている先生は

『非公表なの?なんで?僕も1つも病院を知りませんよ・・』と。

そんな情報は来ていない‼️と言ったんです。

 

あ〜ありえない・・

納得できない・・

信用できない・・

 

今の私は県に対して不信感でいっぱいです。しかも電話先の私より年上であろう女性の高圧的な対応にも、かなりイラッ(-`ェ´-怒)ときました。

 

でもそんな中ですが、その女性との電話のおかげで1つ分かったこと、というか、

受診が少しでもうまくいくコツに気づきました❣️

 

ズバリ言うと・・

 

医師を味方につける!!

 

簡単じゃないですよね・・( ´•_•。)💧

分かります!

医師との関係はとても難しいです。

良い先生ばかりではない、話しやすい医師ばかりではないことは、看護師として働いていた経験からもとてもよ〜~く分かってます。

だからこそ、看護師目線から、医師との関係を築くコツを伝えてみようと思います。

 

長くなってしまったので、2つに分けますね。

 

•*¨*•.¸¸☆*・゚part2へつづく•*¨*•.¸¸☆*・゚

 

 

フォロワー1万人目指します!に込められた思い

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訪問していただき、ありがとうございます。

 

Twitterでは伝えきれないので、ブログに書かせていただくことにしました。

 

想像以上のたくさんのフォローや、温かいリプをいつもありがとうございます。

Twitterに積極的に参加するようになって、私はとても変わったと思います。

少しずつですが、前を向いて生きて行こうと思えるようになってきた気がしています。

 

プロフに書いた『フォロワーさん1万人目指します』には、私のいろんな気持ちが込められています。

分かりやすいように数字として1万人!!としましたが、1万人という人数にこだわっているわけではないんです。

 

私の『1万人目指します』の理由はこんな感じです。

1番大きな目的は、

できるだけたくさんの人に拡散してもらえるような力を持ちたい!!です。   

何度もツイートしていることですが、私はずっと孤独でした。先行接種だったために、ワクチンの副反応自体が稀なことで・・。
体は辛くてたまらないのに、理解してもらうことはできない。摂食障害や鬱のせいにされてしまう。治療もできない。
私が泣いて鬱状態になると看護業務の妨げになる、とカルテにも書かれました。
だから、誰にも本当の辛さを分かってもらえない経験をしています。絶望感でいっぱいでした。死ぬことばかり考えていました。

そんな私をTwitterで出会ったたくさんの仲間が救ってくれました。
同じ辛さをわかってくれる人がいる・・。同じ経験をしている人がいる・・。
それだけでも救われたんです。


でもそれだけではなく、私のネガティブなツイートに対しても温かい言葉で支えてくれるような人たちばかりが、私のところに集まってきてくれるようになりました。
ワクチンの後遺症ではなくても、コロナの後遺症だったり、持病だったり・・苦しい気持ちや体と闘いながら、過ごしている人たちと出会うことができました。
後遺症ではなくても、辛さをわかってくれて、なんとか支援したいと声をあげたり、励ましてくれる人もたくさんいます。


気付いたら、私のアカウントは温かい人達が集まって来てくれる場所になっていました。私自身はそう感じています。とても居心地がいい場所。
でも本当は、体調を崩して苦しんでいる人や、治療法が見つからなくて困っている人たちばかり。自分が辛いのに、同じ思いをして苦しんでいる人を励まそうと集まってくれる。そんな仲間に何かできることはないのかな・・と考えるようになりました。

 

ワクチン後遺症に苦しむ患者として、医療従事者として、人の役に立ちたい!と思うようになりました。

芸能人のように有名でもない、医者や研究者でもない、ただの看護師の私ができることなんて限られています。

でも、こんな私のところに何故か信じられないほどたくさんの人が集まってくれるようになったから・・。今でも不思議に思ってます。

 

たくさんのツイートの中から私を見つけ、そして何故私をフォローしてくれたんですか?

 

特別な魅力もない、権力があるわけでもない、医療従事者と言っても、難しい知識なんて何も持ってないのに・・。

 

理由は分からないけど、でも素直に嬉しかったです。

そして、私が救われたように、私自身も辛い思いをしている人を救いたいし、フォロワーさん達に恩返しがしたいと思うようになったんです。

 

そのために、拡散できる力が欲しかった。

少しでも多くの人たちに、苦しんでいる人の声や、情報を届けたいから。

だからできるだけ多くのフォロワーさんが欲しかったんです。拡散できる力が増えれば、たくさんの人からさらに輪が広がって、今孤独に苦しんでいる人の目にとまるかもしれない。

ここにに来てみようと思ってくれるかもしれない。

私のアカウントにたどり着いてくれれば、あとはもう大丈夫ですよね❤︎

ここには温かいフォロワーさんたちのリプやリツイートに溢れているので。

きっと、私のように心を救われる人がいると思うんです。

孤独じゃない!!自分だけじゃなかったんだ・・と思えるはず。

 

綺麗事、と言われるかもしれません。でも私の一番大きな目的はこれです。

 

救済

 

国が救済してくれないから、まずは、せめて今現在苦しんでいる人の心だけでも、私と一緒に救済してくれませんか?

 

私は本当に無知です。

医療従事者のくせに調べもせずワクチンを打ったのが悪い!と言われても受け入れるしかないほどに、ワクチンやコロナに関する知識がありません。多少はここで学びましたが(笑)

 

たくさんの情報を拾って知識を深めて、それでフォロワーさんたちに情報提供できるように・・と、ちょっと難しい情報をツイートしている方のところにお邪魔していましたが、ごめんなさい!!分かりません!

 

もともとの頭脳のせいもありますが、今の私は理解することができないみたいで・・。

普通の読書や書類ですら、あれ??と思うくらいに頭に入ってこないんです。

子供に国語の問題を聞かれても、中学生の古文を訳せない、理解できない・・。

そんな感じなんですよね。

これがブレインフォグか?

仕事も家事もしなくなって脳がサボっているだけなのか?

分かりませんが、とにかく難しいことは無理でした

 

それに情報が多すぎて、どれが正しいのか、本当に支持されているツイートしているのは誰なのか、見抜くことができません。

どうしても極端な考えの人や、攻撃的な人、どこの世界の人なんですか?って方もいらっしゃるので・・。

 

だから、自分がきちんと理解もできていない状態で、いろんな情報をリツイートするのは無責任だと思いました。

とんでもないことに巻き込まれてアカウントを停止されたり、、フォロワーさん達にまで嫌な思いをさせたり、傷つけることになってしまうことだけは避けたいので、無理するのはやめようと思います。

 

今まで私は、自分の経験やありのままの気持ちをツイートしてきました。

もうそれで十分かな・・と。

もちろん共感できたり、フォロワーさん達に見てもらいたいツイートはリツイートさせて頂きます。

 

救済したい!!なんて言いながら、たいしたことはできませんが、せめてこのアカウントに訪れてくれる人の心の傷が癒えたり、笑顔になったり、辛い気持ちを吐き出せる場所になって欲しいと思っています。

 

私はきっとこれからもフォロワーさん達に甘えて、弱音やネガティブツイート連投したりすると思います。でも、それがありのままの私だと思ってください。

現実の生活では耐えなきゃいけない気持ちもたくさんあります。泣きたくても泣けない日もあります。ここは私にとっても、心を癒す場所でもあるので・・。

 

こんなに長く書くつもりではなかったのですが・・、ごめんなさい。

 

最後に・・

私のアカウントは傷ついている人たちや弱っている人たちもたくさんいます。

決して、フォロワーさん同士で攻撃しあったり、傷つけるようなリプをすることは避けてください。励まし合いながら、少しでも後遺症のことを知ってもらい、治療できる日が来ることを願って、希望を持って過ごせたらいいな、と思います。

 

最後まで読んでくださって、ありがとうございます。

みなさん、これからもよろしくお願いします。

 

PCをあまり開かないので、コメントをしてくださる方がいれば、できればTwitterのリプにお願いします。

良いアイデアや、こんな場所になったらいいな・・という思いも教えていただけると参考になります❤︎

 

コロナワクチンの副反応 予防接種健康被害救済制度の申請の手順

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こんにちは。

訪問して頂き、ありがとうございます。

 

今回はコロナワクチン接種後の健康被害救済制度について、実際申請中の立場から説明しようと思います。

これから申請をしたいと思っている方たちの参考になれば・・と思います。

ただ、私は自分で調べたことと、保健所の担当者さんからの説明を参考にして申請をかけたので、専門家ではありません。間違った情報も含まれる可能性がありますのでご了承ください。

あくまでも経験者の体験談として参考にして頂くようにお願いします。

 

ちなみに、私は愛知県在住です。私の場合はまず市役所に電話をしたところ、保健所の『保健予防課予防接種係の連絡先を教えてくれました。

お住まいの都道府県や市によって手続きの仕方が異なると思いますので、実際申請をかける時には、電話で市役所や保健所に一度確認をして頂くことをお勧めします。

 

 

 

 

<予防接種健康被害救済制度とは>

厚生労働省のHPには以下のように書かれています。

予防接種の副反応による健康被害は、極めて稀ですが、不可逆的に生ずるものですので、接種に係る過失の有無にかかわらず、予防接種と健康被害の因果関係が認定された方を迅速に救済するものです。

予防接種法に基づく予防接種を受けた方に健康被害が生じた場合、その健康被害が接種を受けたことによるものであると厚生労働大臣が認定したときは、市町村により給付が行われます。申請に必要となる手続き等については、予防接種を受けられた市町村にご相談ください。(厚生労働大臣の認定にあたっては、第三者により構成される疾病・障害認定審査会により、因果関係に係る審査が行われます。)

 

 

 

<コロナワクチンの場合>

<種類> 臨時接種

<公的関与> 接種勧奨あり  努力義務あり

<救済給付> 高水準 

     障害年金(1級)506万円/年 

     死亡一時金4420万円が遺族に支払われる

 

詳しくはこちらを参考にしてください

<参考>https://www.mhlw.go.jp/content/10601000/000680223.pdf

 

補償内容、給付の流れについては、厚生労働省のHPを直接見て頂いた方が良いと思いますので、こちらをご覧ください。

www.mhlw.go.jp

 

<予防接種健康被害救済制度申請の実際の流れ>

私が申請をかけた時の流れです。

<入院中>

①友人を通して、ワクチンの救済制度を知る。その時にコロナワクチンの救済は高水準であることも知る。

 

②自分でネットで救済制度について調べノートにまとめる。

 

③直接聞いた方が早いと思い、市役所に電話。→保健所の『保健予防課予防接種係」の連絡先を教えてもらい、そちらにかけ直す。

 

④コロナワクチンによる救済制度を申請したいことを伝えると、労りの言葉と共に、『主治医の先生から厚生労働省への報告がされているか』と聞かれる。

私は入院翌日に主治医から、ITPの再燃は副反応である可能性が高いから、医師の義務として報告して良いか?と聞かれていたので、担当さんにその旨を伝えました。

 

⑤名前、生年月日、ワクチンのロット番号、入院している病名を伝え、一旦電話を切る。

 

⑥数時間後、担当さんから連絡あり。『厚労省に確認をしたところ名前があり、医師からの報告がきちんとされていることが確認できたので、申請の手続きを進めさせてもらいます』と。

 

⑦電話で流れと必要書類の説明を一通りされる。(メモの準備をしておいた方がいいです!)

説明後に、書類一式と電話で話した内容が文章になっているものを送付しますとのことでしたが、届いた書類だけでは、正直わかりませんでした。メモを取っておいて良かった!!と思いました。

 

⑧書類が届くまでの間に、主治医に救済制度の申請をしたい!!と伝えてました。

主治医は『申請してみたらいいよ。ただ、国がITPとワクチンの因果関係を認めてくれるかは分からないよ。ワクチンの副反応だと思うから、医師としてきちんと報告はしておいたけどな』と。

接種会場が元職場だったこともあり、そちらに連絡がいく可能性があるので、元職場の主任さんにも連絡はしておきました。

 

<退院後>

リンク先にも必要な書類一覧が出ていますが、私の元に届いた必要書類一覧です。初めから、赤枠で囲ってありました。

●が自分で準備しなければいけないものです。

 

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アナフィラキシーなどの副反応の場合は少し違うようなので、私にはわかりません。 

 

<必要書類について>

請求書・・「医療費・医療手当請求書」と書かれた書類。受けた予防接種の種類の欄に「コロナワクチン(コミナティ)」とすでに印字されていました。

その用紙に個人情報、病院、医療を受けた日数、医療費などを記載。

 

受診証明書・・医療機関が作成したものが必要。病院の受付に証明書を出してもらうように依頼する。疾病名、医療を受けた日数、医療費を病院側が調べて全て記載してくれる。

記憶があやふやですが、書類代が必要だったと思います。

 

領収書等・・自己負担した医療費の金額がわかるもの。全て。

 

予診票・・ワクチンを接種したときの予診票(問診票)

すでに接種会場に提出済みなはずなので、手元にはないと思います。

私は元職場に連絡をしたら、まだ病院にあったので事情を話し原本を受け取りに行きました。

すでに保健所に回収されているかもしれません。接種会場か、保健所、市役所に連絡して取り寄せてください。

 

接種済証、母子手帳・・コロナワクチンの場合は母子手帳は関係ありません。

これです⬇️

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でもこれは医療従事者用の接種記録書かもしれません。私の物は説明が医療従事者向けなので。職場で保管するか、自分で持っておくか・・と選択でき、私は退職していたので、自分で持って帰って保管していました。

 

診療録等・・一番厄介な者です!!

疾病の発病年月日及びその症状を証する医師の作成した診療録(サマリー、検査結果報告、写真を含む」と書かれています。アナフィラキシー等の即時型アレルギーでの申請は別なようなので注意してください。

 

❌ 診療録=診断書ではありません!!

⭕️ 診療録=カルテ開示です!!

 

病院で普通に『診断書お願いします』だけではダメなものです。

病院によると思いますが、私の場合は中央受付で『診療録が必要が必要なので、カルテ開示をお願いします』言いました。

診断書はその場で申し込み用紙を書くだけですが、カルテ開示の場合は、専門の担当者がいるとのことで、その方が窓口まで来てくださって、別室で面談のような形でお話をし、開示申請をしました。

その時に身分証明書や診察券、保険証のコピーをとり、カルテ開示の申請書を記入。

後日「診療録等開示決定通知書」という書類が届きました。その通知書が引換券のような感じです。開示する日時も設定されていました。

 

カルテ開示は基本的に誰でも申請はできます。患者の権利として法律で定められています。

私は理由を聞かれたので伝えましたが、本来は理由は告げる必要はないようです。

ただカルテ開示は、上記のように手続きが面倒なのと、診断書に比べ高額な金額が必要になります。

私の場合はカルテ開示に必要な料金(金額分かりません)+書類A4用紙1枚10円+検査画像のCDーRが1枚300円(?)だったと思います。

 

内容も何が必要か確認されました。私は病状が分かればいいと思ったので、医師が記載したカルテ、紹介状、同意書、検査データ、医師の指示(検査、点滴、薬など)を請求しました。看護記録はすごい量になると思ったので省略してもらいました。

それでも分厚い茶色封筒2袋とCDーR2枚になりました。

多い人はダンボール1箱とかになることもあるそうです💦

結局、合計1万円弱でした。(書類代なので完全に自費です)

 

あとで分かったことですが、受診証明書、領収書、診療録は、ワクチンの副反応で受診をした全ての病院の物が必要です!!

 

私は出血傾向の可能性を疑って、まずは近所のクリニックを受診し、そこから紹介受診で大きな病院を受診することになり入院しました。

その病院の主治医が厚労省に報告をしてくれたのですが、最初に受診したクリニックの書類も必要だと申請後に保健所から電話があり、クリニックにも書類をお願いしに行くことになりました。

 

クリニックの場合は、受診証明はすぐに出せるけど、診療録という形で書類を出したことがないらしく(新しい病院でした)、先生から、どのような形に記載をしたらいいか考えたいので時間をください、と言われました。

クリニックは診察と採血をしてもらっただけなので、医師の記録、検査データ、紹介状の3枚ですみましたが、このクリニックでも書類代+1枚いくら・・という感じでした。

受診証明書と合わせて5000円しないくらいだったと思います。(こちらも自費です)

 

自分で準備するの書類は以上です。

これらを全て揃えて、直接保健所に持って行き、担当さんとお話をしました。

書類の確認、本人確認、今後の流れ・・など。

 

私が持参した書類全てに目を通し、保健所の人が被接種者経過概要という書類(大体の一連の流れを簡単に書く)を作成します、とのことでした。

作成された概要を確認したい場合は郵送してくれる、とのことだったのでお願いしました。

 

<注意した方が良いこと>

  • 領収書は全て取っておく。病院別か日付順がいいと思います。

  • 厚労省から確認の連絡がいく可能性があるので、病院には事後報告でも伝えておいた方が良いかもしれません。事前だと反対される可能性も覚悟しておいた方が良いかも。

  • あくまでも、接種した後に出た症状であることを強調する。持病持ちの場合は特に。(私は10年寛解していたことをアピールしました)

  • 分からないことは電話で問い合わせする。ただでさえ体調不良なのに、書類不備などで何度も出直すのは大変です。

  • 期待しないこと!!因果関係不明で終わらされる可能性大です。

 

保健師さんから聞いた情報>

  • 主治医から厚労省に報告がいっていなくても、申請することを希望すれば可能だそうです。ただ、主治医からの報告があった方が通りやすいのではないか・・と。

  • 厚労省の副反応の報告データ内の「ワクチンとの関連性」の項目は、厚労省の判断ではありません。あれは主治医の判断だそうです。「関連あり」と記載されていても、医師は認めているけど、厚労省がどう判断するかは分からない、とのことです。

  • 申請の書類と一緒に手紙などを入れてもらえるか?
    →今までご本人さんからの手紙を同封したことはない。でも、このように伝えて欲しい、と言われて電話で伝えたりすることはあるそうです。
    伝えたい状況を細かく書いてくれれば、追加して経過概要の中に組み込んで書きますよ!!と言ってもらいました。手紙は読んでもらえるか分からないけど、経過概要は必ず目を通してもらえるので、そこに自分の辛い状況が伝わるように書き込む方がいいかも・・と。

  • 最初に電話をした6月の時点では、普通は他の予防接種でも1年くらいはかかるけど、コロナに関しては意外と早く国が動いてるので、1年はかからないかも・・と言われました。でも12月の電話の時には、やっぱり時間がかかりそうだとのことです。事例が多いことと、判断ができないことが大きいそうです。1年以上はかかると思っておいてください、と。

 

障害年金について>

必要書類の中に、障害年金の項目に赤枠がされていました。

でも、障害年金に関してはコロナワクチンの後遺症としては申請は難しいようです。

医師が直接保健所の担当さんに電話をして確認してくれたのですが、どの予防接種の救済制度の申請に対しても、障害年金申請の書類を保健所が同封してしまっているだけ!!なんだそうです。

コロナワクチン接種後1年半たっても、病名のつく病気が持続していれば申請できるかもしれませんが、現時点では対象にならないそうです。

なので、コロナワクチンの救済制度の場合は、「医療費・医療手当」の項目の書類だけを準備すればいいと思います。

亡くなられている場合は「死亡一時金+葬祭料」も申請できると思います。

私の場合は障害年金は申請できない!!ということでしたが、確認はしてみた方が良いと思います。

 

<まとめ>

 

私は4月、5月に医療従事者として先行接種をして副反応が出ました。

入院中の6月に問い合わせをしましたが、その後4回入退院を繰り返していたので、4回目の退院をした時点でカルテ開示をしてもらうことにしました。

なので、結局申請の手続きを始めたのは9月末だと思います。その後12月の初め頃に経過概要ができたという連絡と、クリニックの方の書類も必要だという電話が来ました。

 

その後、クリニックに書類を依頼をし、経過概要に退院後も普通の生活ができなくなってしまい、在宅診療を受けることになったことや、現在の症状を追加したり経過の修正をして、12月末にクリニックの書類と一緒に保健所に送り返しました。

再度修正をした経過概要を送ってくれることになっていますが、今のところ保健所からの連絡はない状態です。

なので、まだ市で止まっているということだと思います。この後県に送ることになるそうですが。

2月になったら一度連絡をしてみようかな・・と思っています。

 

ワクチンの救済制度をしてみて、正直とても大変でした。

私の場合は、主治医がITP(特発性血小板減少性紫斑病)に関しては副反応と認めて報告をしてくれていたので、申請はスムーズだった方だと思います。

それでも、体調の悪い中、書類を取りに何度も行ったり、記入したり・・そして、申請をするだけで1万円以上のお金がかかりました。

これだけの労力とお金をかけても、国は因果関係不明!!で終わらせてくる可能性の方が高いと私は思っています。

私はITPという疾患名のみで救済制度の申請をしました。他の症状は病名がついてないし、数値に現れていないからです。

でも本当に私が苦しんでいるのはITPではなくて、味覚障害や息苦しさ、倦怠感など病気と診断してもらえないような症状の方なんです。そっちをワクチンの後遺症と認めて欲しいし、補償

されることを望んでいます。

きっと同じような状況の人がたくさんいるのではないかと思います。

 

だから、申請はITPで出しましたが、経過概要の部分に診断名をつけてもらえていない数々の症状を全て記載してもらうようお願いしました。

それらの症状が原因で私は普通の生活が送れなくなりました、と書きました。

それがITPの申請とともに厚労省に伝わってくれることを願います。

 

認めてもらえないかもしれない。でも動いて見なければ分からない!

 

期待してしまうとショックも苛立ちも大きいので、過度な期待はしないようにしていますが、勝ち取って見せると思っています。

1度ダメでも審査請求し続けようと思ってます。

 

実はカルテ開示をしたことで、私はとても傷つくこともあったんです。それはまた別記事で。

それを乗り越えて申請かけたので・・

 

絶対負けるもんか!!

 

私の経験が、少しでも他の方達の役に立てれば、とても嬉しく思います。

 

 

 

 

今年1年ありがとうございました✨

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2021年が残り1時間くらいになりました。

今年は予想外のことが起こり、未だに私の中では5月で時が止まった感じなので、今日が12月31日だということも、なんだか信じられません。

 

でも、コロナワクチン後遺症になってしまったからこそ出会えた人たちがたくさんいました。

きっと、ワクチンを接種しても元気に生活していたら、私はTwitterもブログもやってなかったと思います。

 

私にとって今年の漢字『失』です。

 

とても低い確率に当たってしまった私は、不幸だと思っていました。

どうしてこんな確率に当たってしまう程の運を使ってしまったのだろう・・と思っていました。

 

自分で決めた決断だったこと、周りには同じように苦しんでいる人達がいないこと、私はずっとずっと孤独でした。

泣いても泣いても、怒りのぶつけ先もなく、気持ちの持っていきようがなかった・・。

どれだけ涙を流しても、果てしなく溢れてくる・・

追い詰められて、本当に死ぬことを考えてしまうほど心も体も壊れました。

 

でも今の私は違います。

たくさんの人達に支えられて生きています。

家族や友達、主治医や心療内科の先生、在宅診療の先生、訪問看護師さん。

そして、何よりもTwitterやブログを通して出会うことができた人達。

 

ワクチン後遺症なんて、起こらない方が絶対に良いことですが、起こってしまったからこそ出会えた人達がいることに、感謝の気持ちでいっぱいです。

みなさん、本当に本当にありがとうございます。

私は人との出会いにとても恵まれていると思います。

 

幸せです!!

 

紅白でゆずの『虹』を聴きました。

 

 

 

コロナ感染後遺症やコロナワクチン後遺症、持病などで体調不良に苦しみながらも、精一杯生きている人たちに、流した涙の分以上の幸せが訪れますように・・

私もそんな日が必ず来ると信じて、自分の気持ちに正直に、前向きになったり落ち込んだりしながら自分のペースで頑張って生きていこうと思います。

 

今年1年、本当にありがとうございました。

皆さんの温かさにどれだけ救われたことか・・

言葉では伝えられほど感謝しています。

 

私はもう孤独ではありません。

 

共に頑張っている人たちや、回復を望んでくださる人たち、前向きに救済のために声を上げて下さっている人たち・・

私にはたくさんの味方がいます

だから、私も自分にできることをコツコツやっていこうと思います。

普通の生活はできないし、限られた物を少ししか食べることもできない体ですが、それでもささやかな幸せに感謝して、少しでも笑顔で過ごせる日が増えることを信じます。

 

2022年が、皆さんにとっても笑顔で幸せを感じられるような1年に変わることを心から願っています。

 

生かされている命・・つないでいきましょう。

 

共に闘い、そして見守って頂けると嬉しいです。

2022年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

では良いをお年をお迎えくださいね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

在宅診療までの道のり① 〜精神疾患にされる〜

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こんにちは。いつも読んで下さってありがとうございます♥︎︎∗︎*゚

コメントくださった方、今勉強中なんですけど、お返事の返し方がいまいちよくわかりません💦

PCに詳しくないので、戸惑っていてごめんなさい。

ありがたく読ませて頂いています✨

返信ができるようになったら、お返事返しますので、気長に待って頂けると嬉しいです。

もし、Twitterからきて下さった方達であれば、Twitterの方にリプして頂けるとありがたいです。扱い切れていなくて、ご迷惑をおかけしますが、これからもよろしくお願いします🙇‍♀️

 

書きたいネタは色々あるんですが、、情報収集不足なところもあるので、今回は私が在宅治療になった経緯をお話ししようと思います。

 

コロナワクチン後遺症で、訪問診療、訪問看護を利用されている方は身近にいますか?

しかも40代前半の若さで在宅治療。

多分・・ほぼいないんじゃないかと思います💧

もちろん、癌や精神疾患で利用されている人はいらっしゃいます。

でもコロナワクチン接種後の患者としては、かなり、かなり、稀な存在の一人だと思います。

 

私は、在宅治療が受けられることになって、本当に助かっています‼️

なので、後遺症に苦しんでいる方が、私のように少しでも望む治療を受けながら生活を送ることができるよう願っています。

 

ただ、私の場合はかなり恵まれた環境(経済的にではなく)であることは間違いないので、同じように在宅治療を望んでも難しいかもしれませんが、何かの参考になれば…と思います。

 

いろいろあっての現在なので、まずは精神疾患について伝えようと思います。

コロナワクチン接種後の体調不良が精神疾患扱いにされることはTwitterを見ていても多いな、と感じていますが、実際私もまずはそこからの戦いでした。

 

 

今までも書いてきましたが、私はワクチン接種後ITP(特発性血小板減少性紫斑病)が再燃し、入院治療をしていました。その治療中から、いろんな症状がどんどん出てきて、今では普通の生活を送ることができないほどの体になりました。

 

ITPはステロイドが効かなかったりして、最初こそ血小板のコントロールに先生も困っていましたが、レボレードという新薬に切り替えてからは順調なんです。

毎日の内服、定期的な受診は必要ですが、レボレードを内服していれば、血小板の値は正常範囲まで安定させることが可能になりました。採血で血小板の値を確認して、内服の量を先生がコントロールしてくれます。

血小板は上がり過ぎると、今度は血栓ができる可能性が高くなります。少ない時は出血が止まらないので、脳出血や消化管出血のリスクが高いですが、上がりすぎると、今度は血液を固める力が強くなってしまい、脳梗塞心筋梗塞のリスクが高まります。

なので、ある程度のところでコントロールが必要です。

レボレードの規則として、血小板の値が20万を超えたら減量すること!!という決まりがあるそうです。

とても高額な薬なので、特定疾患の申請をし、皆さんの税金に助けて頂いて、経済的に補助をして頂いています。

本当にありがとうございます🙇‍♀️

 

私は、今はそのITPより、治療中から起こり始めた症状の方に苦しんでいます。

 

当時はワクチンの後遺症だとも分からず、主治医もいろんな検査をしてくれましたが、結局原因は分からず・・。

 

ITPはコロナワクチンの副反応。

でも他の症状は原因不明。

 

という扱いで、ITPの治療で使用していたステロイドが原因か、もしかしたらワクチンの影響なのか、それとも摂食障害などの精神疾患か・・みたいな感じで、結局ほぼ摂食障害扱いで、症状に対して、その都度対処療法をする!という感じで数ヶ月を過ごしました😔

 

あの頃は、精神的な疾患扱いにされることに納得がいかず、本当にイライラしていて、主治医ともバトル💢心療内科の先生にも不信感だらけ・・のような感じで、余計にメンタルをやられ、毎日のように泣いていました (。º̩̩́⌓º̩̩̀).゜

 

書いたことがあるかもしれませんが、私は10年以上前(長女出産後)に摂食障害を経験しています。

5年かけて、ようやく克服しました。

だから、本当の摂食障害を私は知っています。あの地獄の日々には絶対に戻りたくなかった。

だから、摂食障害扱いされることが苦痛で仕方なかったんです。

 

今の私は摂食障害じゃない‼️

 

と訴え続けました。旦那も友達もあの時の私とは違う、と言ってくれました。

でも、摂食障害の既往歴と、たまたま人間関係で悩んで心療内科に受診中であったこともあり、簡単に?精神疾患の方向に持っていかれてしまう。

原因が分からないから、どうしてもそうなってしまって・・。摂食障害じゃないなら、今度は鬱から来ている食欲不振や身体症状なんじゃないか・・という方向にいく。

ずっとこんな感じでした😔

 

心療内科の先生も、要因が多すぎて、摂食障害とは判断できない、摂食障害の患者さんの言葉とは違う・・というようなことは仰っていましたが、体調不良の原因が分からず、実際食べることができず、どんどん体重が減っていく私を見ていると摂食障害として関わるしかないような感じで。

命の危険があるから、

体重が33キロになったら、精神科に入院して治療するように紹介させてもらいます!!

と言われています。それは今でもです。

33キロまで落ちたら、私はその時点でアウトです。

 

血液内科の主治医も私の不安定な精神状態にはもちろん気付いていて、心療内科の先生に介入をお願いしました。自分では専門外で精神的なフォローはできない!!と。でも今の私には心療内科の先生の助けが必要だと言いました。

 

摂食障害にされることに対しては納得できませんでしたが、数々の身体的な不調から精神的に追い詰められていたことは確かでした。

 

でも私自身は、摂食障害が再発したから、こうなったのではなく、身体的な症状の苦痛に耐えきれなくなって、精神的にもやられてしまった!!と思っていたので、当然のごとく、先生とはぶつかりました。

なんで、摂食障害にされなきゃいけない?

原因が分からないからって、勝手に精神疾患にしないで💢

 

心療内科の先生も、過去に出会った先生とは違って、とても優しくて、丁寧に向き合って話を聞いてくださる良い先生でした❤︎

それでも私はいつも泣いて怒ったり反発もしてました。

心療内科の先生に会うとメンタル落ちるから、もう会いたくない!!』と主治医に言ったこともあります。

主治医には『こっちからフォローをお願いにしている身やし、今は精神的なフォローが絶対欠かせないから会わなくていいとは言ってあげられない。ちゃんと会って』と言われましたが💦

 

私の態度の変化に気づき、心療内科の先生も、主治医も摂食障害については触れないようにしてくれるようにはなりましたが、命に関わるから、体重の約束だけはして欲しい!!と言われています。

 

以前一度私が怒って、主治医には伝えず『心療内科の受診はもう今日でやめます!!』と勝手にやめてしまったことがあります。

心療内科の先生が原因ではなく、カウンセリングの先生が原因だったんですけどね。

その時に『人は病気になったら、精神的にも不安定になるもんじゃないですか?それはいけないことなんですか?ワクチン打って、こんな体になって精神的に不安定になってしまうのはおかしいんですか?』と泣きながら伝えました。

 

先生は『そんなことはないです‼️おかしくなんてないですよ。病気になったことがきっかけで、精神的に不安定になる方はたくさんみえますから』と言っていました。

その言葉には少し気持ちが楽になりましたが、結局私は一度心療内科のフォローを勝手にやめました。

先生は『今、精神的なフォローをやめてしまうのは・・』と言いかけましたが、その時は、『分かりました!とりあえず、一旦うちでの受診は中止にしましょう。主治医の先生には僕から話をしておきます。』と受け入れてくれました。

きっと精神的なフォローをなくすのは危険だと思いながらも、今の私に受診を説得するのは逆効果だと判断したのだと思います。

主治医の先生もその後何も言いませんでした。あえて触れないようにして、明るく話しかけてくれました😊

 

結局数週間後、精神的にも身体的にもドン底まで落ちてしまって、希死念慮も酷かったので、『点滴しながら休んでいいから、心療内科の先生ともう一度会って!』と主治医と約束し、入院しました。

心療内科の先生は、『僕は精神的なフォローが必要だと思いますが、ここっとさんは怒っていらっしゃると思うので、僕と話すのが嫌でなければ・・』と部屋に来てくれました。

私はもともと心療内科の先生に怒っていたわけではないことを伝え、先生は話しやすいですよ・・😌と、これからも関わってもらうようにお願いして、今もお世話になっています✨

 

今、先生がどう思っているか本当のところは分かりませんが、摂食障害ではないと思って関わってくれているような気がします。

摂食障害の患者さんらしくない、お話ししていると、全てきちんと筋の通っていることを仰っているので・・と言ってくれるようになりました。

 

今では心療内科の先生も主治医もワクチンで体調を崩して、精神的にやられてしまって鬱状態になっている・・と思って関わってくれているような気がします。

 

そういう意味で、今の私にとっては、心療内科の先生と話をすることも大切な時間です♥︎︎∗︎*゚

ワクチンの後遺症を原因が分からないから!!という理由で、勝手に精神疾患と決めつけて受診させることは、後遺症患者にとって怒りが沸いてしまうことだとは思います。

でも、ワクチンによって壊れてしまった心のケアのために心療内科の先生にお世話になる、というのは良い事なのではないかと思っています⑅◡̈*

 

ただ、心療内科の先生とは相性が合わないと、余計メンタルを崩してしまう可能性があります。

自分が心を開いて話ができ、受け止めて聞いてくれる先生と出会えたのなら、お世話になった方が気持ちは救われると思います。

 

ごめんなさい。ちょっと路線がずれてしまったかも・・💧

でも、在宅治療に移行する経過としても、ワクチン後遺症のことで伝えたいこととしても、心療内科の件は外すことができないので、書かせていただきました。

 

最後まで読んでくださって、ありがとうございました(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡

 

ワクチン後遺症難民には主治医がいない

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こんにちは。いつも足を運んで頂き、ありがとうございます♥︎︎∗︎*゚

 

今日は、Twitterを見ていて、日々感じていたことを伝えたいと思います😔

コロナ感染後の後遺症については私はよくわからないので、

コロナワクチン接種後の後遺症の経験者として感じたこと!

というつもりで、読んでください。

 

結論からズバリ言ってしまいます!!

コロナワクチン後遺症の患者には主治医がいません

 

散々ブログでもTwitterでも、私が主治医を信頼している、ということを書いておいて、はぁ⁉️だと思いますが・・。

ちょっと意味が違うんです。

 

確かに私には信頼している大好きな主治医がいます。

でもそれはITPという血液疾患に関しての主治医なんです。稀に見る良き医師なので、私を見捨てずに診てくれていますが、コロナワクチンの後遺症に対する主治医ではありません。

完全に専門外!!なんです💧

先生自身もそう言っています。自分は血液の疾患については治療してあげられるけど、味覚障害や精神的な疾患については治療できない、と。

だから、僕では専門外だから、他の先生方にお願いするから診てもらって!!と。

ただ内科医として全身状態の管理はしてくれています✨

 

私の場合は、幸か不幸か、ワクチンの重篤な副反応として血小板減少が一番最初に現れました。それをきっかけに近医を受診し、今の大きな病院に紹介受診をし入院しました。

だから血液内科の医師がITPの主治医としていてくれるんです。

そのすぐ後から、動悸や呼吸苦、吐き気、嘔吐、食欲不振、味覚障害・・が出始めました💦

 

ITPの治療開始後から出た症状でもあるので、ステロイドの副作用なのか、ワクチンの影響なのか、精神的なことから来ているのか・・先生方も分からず。

でもとにかく、治療を始めてから現れている症状なので、何も対処しないわけにはいかない!だから、とりあえず数々の症状に対して検査をし、対処療法で治療をしてくれました。

そういう意味では私は運が良かったのかもしれません。

 

ITPがなければ、私の症状を理解し、治療してくれようとした医師はいなかったんじゃないかと思います。血液内科の医師でも、今のY先生でなければ、ここまで関わってくれなかったと思います。看護師さん達もY先生だったからこれだけのことをしてくれたんだと思う。他の先生だったら、『分からない!!』で見捨てられていたかもしれないよね・・と言っていました。

 

Twitterで出会ったコロナワクチン後遺症に苦しんでいる人たちは、たくさんの病院を受診している人が多いです。

それでも、まともに診てもらえない。

ワクチン後というだけで、相手にもしてもらえない。

だから接種後から現れた症状にも関わらず、ワクチン接種後だということを隠して受診していたりします。そうしなければ診てもらえないから・・。

 

そして、そこまでして受診をしても、検査して数値に現れない数々の症状は異常なし!!と判断されてしまうんです。現実には、本当に息が苦しいし、普通の生活をすることができないのに、それでも異常なし!になってしまう。私もそれは同じ😞

そんな風に診断されてしまうと、治療なんてしてもらえません。医者からしたら、異状がないんだから・・。

でも苦しんでいることは事実であって・・

だから、仕方なく別の病院に行く。そこでもまた同じような扱いをされる。

治療もしてもらえないのに、医療費だけはどんどん増えていく。

そして最終的には、内科的に異常がないのに症状を訴える患者は精神疾患にされてしまう。そうしないとどうしようもないから??

 

ワクチンを接種してから現れた理解してもらえない症状に苦しんでる人がたくさんいます。

でも、今の日本には、その人たちを理解してくれ、治療をしてくれる主治医は存在しません💧

運が良ければ、気持ちに寄り添ってくれる先生、治療をしてくれようとする先生に出会えるかもしれません。でもそれは相当運が良い人だけな気がします。

本当に皆さん、理解してもらえず、苦しんでいる人が多いので。

それをTwitterを通して知り、こんなにたくさんの人が・・と切なくもなり、でも逆に心の支えにもなりました。

 

最近ワクチンの後遺症に苦しんでいる人たちとTwitterで交流することが増えたのは、みんな孤独だからなのかもしれません。

 

治してしてもらえるかもしれない唯一の存在の医師に理解してもらえないのですから・・。

 

だから同じ症状で苦しんでる人がいれば共感するし、励まされる。仲間がいる・・一人じゃない!と思える。

 

精一杯関わってくれる血液内科の主治医がいる私でさえ、5月から本当にずっと孤独でした。

精神疾患にされることが悲しかった。誰にも本当のことを理解してもらえないのは辛すぎます。

 

数日前、私は自宅でとても体調が悪くなりました。

その時に何を思ったかというと

『私って、どこに受診すればいいんだろう?』だったんです。

 

平日の昼間であれば血液内科の外来に電話をしたと思います。

でも夕方〜夜にかけてでした。そして、私が主治医だと思っている先生は長期休暇中・・

心療内科の先生に連絡しても仕方ない。

訪問看護師の友達に連絡はしたけど、「当直の訪問看護師に電話してくれてもいいんだけど、バイタルとって異常がなければ、訪問看護師ではそれ以上何もできないから、直接受診してもらった方がいいと思う」と。

確かにそうだな・・と思ったけど、じゃ私は一体どこを受診すればいいの?ってなりました😐

 

旦那に相談した時に、「今から病院行く?」とは言ってくれましたが「Y先生、今お休みだからいない」と言うと、

「Y先生関係ないだろ。そもそも血小板の治療を拒否して薬も飲んでないじゃないか。Y先生はITPの治療はもう内服さえすれば大丈夫だから、そっちは落ち着いたって言ってたぞ。でもその治療もしてないのにY先生のとこに行ったって、先生も困るだけだぞ」って。

 

その言葉がとてもショックでしたが、その通りだと思ったんです。

私・・この症状を見てくれる主治医いないじゃん・・って。

そして、たまらなく不安になって怖くなりました。

診てくれる先生が誰もいない恐怖・・

どうしよう・・どうしたらいいんだろう・・って、寝室で涙が溢れてきました。

 

私のことを1番理解してくれて、ずっとずっと見捨てずに関わってくれた医師はY先生。Y先生にまで見離されてしまったら、私は本当に頼る場所がなくなってしまう。

心療内科の先生が関わってくれてるのも、Y先生を通してだし、心療内科の先生では私の心は楽にしてくれても、身体的な治療はできません。

 

このことがあって、私は病死できる可能性があるから・・という理由で内服を拒否していたITPをきちんと治療しようと思うようになりました。

 

自分が頼ることができるのはY先生しかいない!!と改めて気付いたから。

そんな先生のメインの病気の治療をせず、ワクチンの後遺症の症状だけをなんとかして!!とは言えない。

ワクチン接種後に現れた数々の症状が理由で、私が死を望むほど精神的に追い詰められていることを知り、ITPの薬を飲まないという私の意思を尊重してくれた。「最悪、輸血するわ!!」と看護師さんに言っていたと聞きました。

「先生、飲めるようになってくれることを願ってるし、飲んでくれることを待ってると思うよ」と言われました。

 

私は本当に恵まれているんだと思います。

ワクチンの後遺症を治すことはできなくても、心配して診てくれる先生がいてくれるので😌

生きられない・・と思うほど追い詰められてしまって、ITPの治療を勝手にやめてしまった自分はなんて愚かだったんだろう・・と今は思っています。

診てくれる先生がいなくなってしまうことの方がずっと辛い。

 

Twitterで出会った後遺症に苦しんでいる人たちは、医師に恵まれず、傷つくような扱いや、言葉で傷つけられたりしている人たちがたくさんいて、本当に心が痛いです。

分かってくれる医師、治療してくれる医師とはなかなか出会えないのが現実なんです。

国が認めていないものを治療できないと、ということも医療従事者として分からないこともないですが、目の前に症状に苦しんでいる患者さんを助けようとしない!のは医師として間違っていると私は思います。

治せないかもしれないけど、気持ちに寄り添ってもらえるだけで、患者さんの心は救われます。希望になる・・✨

 

国が認めなくても、苦しんでいる患者さんを助けて欲しいと心から思います。寄り添ってあげて欲しいです。

できるだけたくさんの人が良き医師と出会えることを願っています。

 

最後まで読んでくださってありがとうございました♥︎︎∗︎*゚

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ささやかな希望が見つかりました✨

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こんにちは(*˙︶˙*)ノ"

ホントに寒くなりましたね〜。昨日久しぶりに外に出ましたが、冬なんだなぁと思いました。今年は夏を全く経験することなく過ごした感じです。

今は病院ではなく自宅にいるので、それだけで季節は感じられる☃️

でも昔から冬が大の苦手なので、毎年『冬眠したい・・💤』と言っています(笑)

 

最近・・というか、ここ1週間くらい、以前に比べて気持ちが前を向いていることに気づきました✨

理由は多分、Twitterを通してたくさんの方と交流することができるようになり、辛い気持ちを共有したり、励ましてもらったり・・ということが増えたことがきっかけなのではないかと感じてます。

心療内科の先生が言っていた『味方を増やしたい』という言葉の意味はこういうことだったのかも…と思います♥︎︎∗︎*゚

 

前回のブログにも書きましたが、私はずっと孤独でした😔

周りには支えてくれる家族や先生達、友達がいたのに、それでも孤独だった。

私の本当の苦しさまでは分かってもらうことができなかったから。

 

でも今は違います!!

後遺症に苦しむ人がたくさんいることは決して良いことではないけど、私にとっては救いだったんです✨

私だけじゃなかった・・気のせいなんかじゃなかった。

 

私は一人じゃない!!

 

同じ思いをしながらも、頑張って生きている人たちがたくさんいる。

治ることを諦めず、いろんなことを調べて、試して、なんとか回復しようと戦っている人たちもいる。

そして、こんな私を温かい言葉で励まし、回復を願ってくださる人たちがたくさんいる(◡‿◡*)❤

 

私や、他の後遺症に苦しんでいる人たちの声を拡散して、世間や国に広げようとしてくれる人たちの存在が、感情を失ったのかと思うくらい泣くことも笑うこともほぼしなくなって、常に死を願っていた私の心を動かしてくれました❣️

 

何もせず、ただ治ってくれるのかな・・と思いながら、死にたい、消えたい・・と思いながら日にちだけが過ぎていく日々を過ごしていた私が、自ら動くようになりました。

 

私にできることって何?

私の得意なことって何?

私の好きなことって何だった?

そして、私にとって幸せなことを思い出してみなよ・・

 

って、自分に問いかけるようになったんです。

 

・私は文章を書くことが好き

・文章の言葉で気持ちを伝えることが得意

・私の子供の頃からの夢は看護師だった。人の命を救いたい、苦しんでいる人の看護がしたいと思ってた。今でも看護師の資格を持っている自分を誇りに思っているし、大好きな仕事。

・私の言葉で、経験や気持ちを伝えることならできる

・看護師として、医療者の視点からも経験や実際の医療についても伝えることができるかもしれない

 

突然、Twitterの反応が増えたことで、炎上してしまうことや攻撃されて、自分の心がさらに壊れるかもしれない・・と正直怖いとも思っていました😔

私のツートを、全ての人が良い方に捉えてくれるなんて思っていないので。反対意見もたくさんあると思います。

だから、自分がこれ以上壊れそうになると思った時はTwitterもブログも離れようと思いました。自分を守るために・・

 

でも、それよりも、私のツイートを支持してくれる方や、ぜひ話して広めてください!と言ってくださる人の方が断然多かったので。

YouTubeで、顔出しでコロナワクチンの後遺症について経験を話してくれている勇気ある方の動画を観させて頂きました。

 

経験者の言葉はやっぱり心に響くと感じました✨

 

私も経験を伝えることならできる!!

私の心が前を向く方向に動いてくれたように、誰かの心も私の言葉で動いてくれるかもしれない。

世間人達にも私たちの存在を気づいて理解してもらえるかもしれない。

国に影響を与えるような存在の人の心も動かしてくれるかもしれない。

それを願って、私はこれから積極的に伝えていこうと思います(*˘︶˘*).。.:*♡ 

 

まだまだ、本当に前を向けたわけではありません。今はフリーズした心が少し溶け始めた程度。今も希死念慮はあるし、生きるための自傷行為も止められてはいません💧

だけど、自分の中で何かが少し変わった!!と感じるようになったんです❣️

 

私はハンドメイドが好きです❤︎

子育て優先で仕事をしていなかった時期はハンドメイド作品をアプリのネットショップで販売をしていました。看護師復帰をしてからは仕事と3人の子育てで余裕がなくて放置していましたが・・

つい最近まで、そんなハンドメイドさえも全く興味を持てませんでした。

ダイニングの片隅には、隙間時間にいつでもミシンを動かせるように、小さなアトリエがあって、業務用のミシンとロックミシンが置いてあるのに・・。毎日それが目に入るのに、手を出したいとも思えませんでした。

大好きな癒しの空間だったはずなのに・・。

 

でも、ハンドメイドに手を出すようになったんです❤︎

最初は友達にアクリルタワシを作って押し付けようという気持ちから始まって、リビングでソファにもたれて、Amazonプライムを見ながら、淡々と編み物をしていました。

そうしたら、だんだん、もっと可愛い物が作りたい*·˚ ༘♡と思うようになり、北欧柄を検索して、自分で編み図を描いて編んでみるようになりました。

そして、可愛いアクリルタワシが完成したら、嬉しくなってきて楽しくなったんです♪

作りたい物がたくさん思い浮かぶようになりました(*˘ᗜ˘*).。.:*♡

 

一人では出かけられないので、先週末は旦那にダイソーやセリアに連れて行ってもらって、いっぱい材料をまとめ買いしてきました。

『ママ、毛糸買いすぎじゃない(笑)』と長女に言われてしまうくらい😅

 

そして、つい最近、ずーっと放置していて埃をかぶってしまったミシンを掃除して、油をさしてお手入れして、久しぶりにミシンに向かったんです!

 

訪看さんから、『いつかミシンをしたいと思えた時には、私が訪問で使う巾着袋作ってくれないかな?ジップロックに入れてるんだよね🤣』って言われていたんです。

私の家のダイニングにミシンがあることに気付いて・・。

作りたいと思えた時でいいからね!!って。

 

今週の訪看さんとの会話は私が編んだ物を見てあーだ、こーだの話ばかり。

他の訪看さんも『ここっとさんの家に行くと、たくさん可愛いものができてるって聞いたよ〜」って、一緒に楽しんでくれました。

以前のネットショップ見せてよ❤︎って。

 

なんせ、かなり放置してしまったミシン・・腕も落ちてるし、集中力も保てない。とても販売できるクオリティではないので、リハビリ中ですが、ハンドメイドの楽しさを思い出しつつあります。

私にとってはかなりの前進?

 

変わらず倦怠感はあるし、座っていても息が苦しくなってしまうし、疲れてしまうので、とっても亀ペースですが、心が少し前を向いたんじゃないかな、と思ってます✨

 

あと、美味しいと感じられる食べ物が増えました!!

その瞬間だけで、数分後には気持ち悪くなってしまって吐いてしまうこともあるし、食べたいと思って口にした瞬間、失敗した💦と後悔することも、まだまだありますが…

食べた瞬間だけでも「美味しい♥︎︎∗︎*゚」と思えるものが増えたことが嬉しいです。

味覚が戻ってきてくれてるかもしれない。

いつか、ちゃんと以前のように食べることができるようになるかもしれない✨

 

ハンドメイドをしたいと思ったことも、食事の味が少し分かるようになったことも、普通の人にとってはたいしたこともないことだと思います。

でも私にとっては、ささやかなことかもしれないけど、少し回復した!!もしかしたら、

以前のような体に戻れるかもしれない、という希望

 

ちょっとずつ・・ちょっとずつ・・

焦らず、小さな幸せを見つけて、希望につなげて生きていこうと思います。

そして、経験を伝えていく!!

それが今の体でも私にできる精一杯のこと。

 

私はオードリーヘップバーンが大好きです♥︎︎∗︎*゚

✨彼女の美しさ✨にずっと憧れてきました。

結婚式も似たようなドレスを選び、髪型もシンプルにして、ローマの休日のティアラと同じデザインで作られたミキモトのティアラをレンタルしたくらい。

私にとって一番大切にしている今の家族の原点

 

今のスマホのカバーもオードリーの写真と彼女の名言をコラージュしました。入退院を繰り返していた時期に作りました。

この名言が誰かの心にも響くことを願って書いておきますね。

 

「Nothing is impossible, the word it self says, I’m possible.  不可能なことなんてないわ、その言葉自身が「私は出来る」って言ってるのよ.」

 

最後まで読んでくださってありがとうございます⑅◡̈*

これからも体調次第ですが、ぼちぼち経験談など伝えていこう思うので、また来て頂けるとありがたいです。

いつも、ありがとうございます。私の心を動かしてくださったことに感謝します(◡‿◡*)❤

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ブログを読んでくださる皆様へ❤︎

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こんにちは。

私のブログに足を運んで頂き、ありがとうございます。

 

更新しないまま1ヶ月が過ぎていました。

この1ヶ月...何をしていたんだろう?

完全に在宅治療に変わったので、病院に行くのは2週間に1度になりました。

週3回、訪問看護師さんが交代で来てくれています⑅◡̈*

月曜日はCVポートに点滴を刺してもらって、内服薬のセットをしてくれます。

 

水曜日は点滴の確認をするだけなので、足浴してくれたり、一緒にティータイム(私は白湯ですが)しながらおしゃべり。髪の毛洗おうか・・と言ってくれているのですが、結局それはまだしてもらったことはないな..。おしゃべりして終わっちゃう(笑)

 

何しに訪問してもらってるんだ..と思われるかもしれませんが、私にとっては、その1時間がとても気分転換になるんです♥︎︎∗︎*゚

一人でいると、思い通りにならない体と不快な症状に鬱々してしまうので😞

訪看さんたちも、希死念慮のある私を孤独にさせないようにしてくれているんだと思います。

 

金曜日は少し遅めの時間に訪問してくれて点滴を抜いてくれます。先日動画を撮って、旦那が出来そうなら金曜日の夜や、土曜日まで点滴入れてもいいよと。

「干からびちゃうもんね💦」って笑ってました。土日は平日より頑張って食べているつもりですが、点滴がない分どうしても体重が減ってしまうので💧

 

金曜日は私のメインの担当をしてくれている訪看さんが来てくれることが多いので、足浴してアロママッサージをしてくれたりします✨

 

みんな私が自傷行為をしていることを知っています。

『あざ増えてない?』

『痛いよね...あんまり自分を傷つけないであげてね』

と言いながら、責めることはせず、見守ってくれている感じです。

 

勘違いされてしまうことが多いと思いますが

 

自傷行為は生きるための方法です‼️

 

実際私も、今までリストカット自傷行為について理解できていませんでした。

ただ、自分を傷つけてしまうほど心が傷ついてしまっているんだな...と思っていました。

 

でも自分が無意識にするようになって初めて、もっともっと深い闇があることを知りました。

 

生きることが辛くて辛くてたまらなくて、本当は死んでしまいたいと思っているけど、それが許されないことだということが分かっているからできない。

心の葛藤なんですよね。気持ちをもっていく場所がない。

自分の感情を殺す以外どうすることもできない。

 

気持ちがいっぱいいっぱいになった時に、無心で自分を殴って傷つけて、内出血でアザだらけになった体を見て、なんだかホッして落ち着く。

一旦自分を殺した気持ちになれるというか…

そして、また仕方ないから生きる!

 

生きるためにしている行為なんです。

 

私の場合はそんな感じ。ITPの体だから、数回無心で叩けばひどいアザになるんです。

リストカットは外に出血させるけど、私は内出血… 結局一緒ですね😔

しちゃいけないことだと分かってはいます。

自分の体を傷つけていいわけがない!

 

でも、一旦心を殺すしか生きようと思えない。本当に自ら命を絶ってしまうかもしれない。

 

他の人達は、どう思って行ってしまうのかは分かりませんが、死にたいほど辛い気持ちを抱えていることは同じなんじゃないかな。

 

ただ、心療内科の先生にも言われましたが、

本当は助けを求めているんだと思います。

普通、自傷行為は一人きりの時にするし、見えない場所にする。私もそうです。

だから言わなければ気づかれない。

でも私は訪看さんと心療内科の先生に、

『自分で殴って内出血させた…😔』と打ち明けました。

 

心療内科の先生に、『自傷行為は自分で言わなければ気づかれない。でも〇〇さんは訪看さんや、僕に話してくれましたよね。それは、本当は助けて欲しいと思ってるからですよね』と。

その言葉を聞いて涙がでました。

 

『はい…』と。

 

でも、どうすることもできない問題。

心療内科の先生も私の希死念慮は、普通の鬱症状からきているものだけではないと理解してくれています。

コロナワクチンを接種して、突然普通の生活を奪われてしまった。ITPの再燃だけではなくて、味覚障害で食事もできなくなってしまったことから来てる絶望感が原因。

きっかけがワクチンだと分かってくれています。

だからこそ、先生自身もとても悩んでいると言っていました。どうしたらいいのか…と。

 

『入院させれば、自殺は止められるし、ITPの薬も無理矢理飲ませることはできます。でも、根本がそこではない。ワクチンの後遺症が良くならない限り解決できないですよね』と。

それなのに入院をさせてしまったら、退院してからその反動が来そうで怖いと言っていました。

お話をしていると、全てきちんと筋の通ったことをおっしゃっているので、薬を飲まないことも、いろいろ考えての決意なんですよね、と。

 

先生は〇〇さんの味方になってくれる人を増やしたい‼️と言っていました。

今の気持ちを打ち明けることができて、受け止めて支えてくれる人を増やしたいと。

 

5月の末から、私はずっと孤独を感じてきました。

主治医はできる限りのことをしてくれたし、精神的に不安定になってしまった私のことも絶対に見放すことなく、関わり続けてくれました✨

今でも変わらず心配してくれています。

 

心療内科の先生も話を聞いてくれたし、たくさんの友達が心配して連絡を取り続けてくれました。

それでも、私は孤独だった…

 

周りにはワクチンの後遺症に苦しんでいる人が誰一人いなかったから。

 

いくら、理解しようと寄り添ってくれても、伝わらない気持ちや苦しさがある。

それは当然のことだと分かってはいても、

生きて欲しい、食べて欲しい…

は私にとっては追い詰められる言葉でした。

 

先月くらいから、Twitterでワクチンの後遺症についてのツイートが増えているなぁ…と感じていました。それは嬉しいことではないけど、私の孤独は少しマシになりました。同じように苦しんでいる人がいて、気持ちを共有して、励まし合える存在の人がいることに救われるようになりました✨

 

そして、ここ数日、ビックリするようなことが起こりました😱😱

私のツイートに対する『いいね』『リツイート』『コメント』が急激に増えました。

更新もできていなかったブログのアクセス数を見たら、一日で2500PV💦

見間違い?表示の仕方が変わった⁉️と、本当に何が起こったのか分かりませんでした。

 

炎上しちゃったのかな…....!!(°△°;)と怖くなりました。

 

でも、Twitterのコメントは、私に対する優しくて温かい言葉やアドバイスばかりでした♥︎︎∗︎*゚

もちろん厳しい言葉や攻撃的なコメントもありましたが、即ブロックすれば済む程度の数人しかいなかった。

攻撃的なコメントに対して、反論してくれる方もたくさんいました。

 

ここ数日、正直戸惑っています。

どうして急に?

ワクチンの後遺症に触れない方がいいのかな…?

私は、どうしたらいいんだろう?

と、考えていました。

 

でも、3回目のワクチン接種を国が勧めるようになり、いまだに後遺症については隠蔽され、補償もされないような社会。

ワクチンに対するメリットばかりを報道する。

本当は苦しんでいる人がたくさんいるにも関わらず…

 

そういうことに対して、不満や不安を感じる人達が増えたのかも…と思うようになりました。

 

私はTwitterでも伝えましたが、決してワクチン反対派ではありません。

ただ、ワクチン接種をきっかけに普通の体と生活を失った人がいるということを隠さずに公表してもらえることを望んでいます!

そういう人がいるという事実も知った上で、きちんと自分で判断して接種するかしないかを決めて欲しいと思っています。

 

周りの圧や雰囲気から、やむを得なく接種して、もし後遺症が残ってしまったら、きっとそれは後悔すると思うので。

 

私は自分の意思で接種しました。

 

だから、自己責任と責められることには何の反論もありません。

でも、それでも…正直後悔している気持ちは消えません。

あの時、打たないという選択肢を選んでいれば、今も私は看護師でいられた…

家族と一緒に普通の生活を送って、笑うことができた。

でも私は自分の意思で接種するという選択肢の方を選んでしまった。

そして、低い確率に当たってしまいました。

運が悪かった‼️という言葉だけでは、この複雑すぎる感情は消すことはできません。

 

接種するメリットはもちろんあります!

でも、それは接種して何も起こらなかった場合にのみ言える言葉。

後遺症が残る人の方がずっと少ない、というのも事実なんだと思います。

 

だけど、その数少ない後遺症に苦しんでいる人の存在を消さないで欲しいです。

 

私達は、体の辛さ、心の辛さに苦しみながらも、生きてます。生きようとしています。

 

ワクチン接種によって命を落としてしまった方のことを思うと言葉が見つからないくらい切なくなります。

そんな私達の存在をないかのような扱いにしないで欲しい。

ワクチンのメリットのCMや報道、ワクチンを接種しても普通に過ごすことができている人達の何気ない言葉が、どれだけ私達の心をさらに傷つけているか、考えてみて欲しいです。

私達は黙って耐えて、陰でたくさんの涙を流しています。

 

補償してもらうことはもちろん望みますが、それ以上に、私達の気持ちを、存在を、きちんと伝えて欲しいと思います。

これ以上ワクチン接種の後遺症で苦しんいる人達が傷つけられないように…

そして、ワクチン接種で後遺症が出て苦しむ人が増えないことを心から願います✨

 

長い文章を最後まで読んで下さってありがとうございます⑅◡̈*

 

悩みましたが、今私にできることは、後遺症に苦しんでいる1人として、自分の経験を発信することだけなので、素直な気持ちや事実を伝えていきたいと思うようになりました。

被害者という言葉はあまり好きではありません😔

 

 

ただ、あくまでも、私の個人的な気持ちと経験なので、それを理解した上で、これからも読んで頂けると嬉しいです。

 

いつも、本当にありがとうございます♥︎︎∗︎*゚