ワクチン後遺症難民には主治医がいない

こんにちは。いつも足を運んで頂き、ありがとうございます♥︎︎∗︎*ﾟ

今日は、Twitterを見ていて、日々感じていたことを伝えたいと思います😔

コロナ感染後の後遺症については私はよくわからないので、

コロナワクチン接種後の後遺症の経験者として感じたこと！

というつもりで、読んでください。

結論からズバリ言ってしまいます！！

コロナワクチン後遺症の患者には主治医がいません

散々ブログでもTwitterでも、私が主治医を信頼している、ということを書いておいて、はぁ⁉️だと思いますが・・。

ちょっと意味が違うんです。

確かに私には信頼している大好きな主治医がいます。

でもそれはITPという血液疾患に関しての主治医なんです。稀に見る良き医師なので、私を見捨てずに診てくれていますが、コロナワクチンの後遺症に対する主治医ではありません。

完全に専門外！！なんです💧

先生自身もそう言っています。自分は血液の疾患については治療してあげられるけど、味覚障害や精神的な疾患については治療できない、と。

だから、僕では専門外だから、他の先生方にお願いするから診てもらって！！と。

ただ内科医として全身状態の管理はしてくれています✨

私の場合は、幸か不幸か、ワクチンの重篤な副反応として血小板減少が一番最初に現れました。それをきっかけに近医を受診し、今の大きな病院に紹介受診をし入院しました。

だから血液内科の医師がITPの主治医としていてくれるんです。

そのすぐ後から、動悸や呼吸苦、吐き気、嘔吐、食欲不振、味覚障害・・が出始めました💦

ITPの治療開始後から出た症状でもあるので、ステロイドの副作用なのか、ワクチンの影響なのか、精神的なことから来ているのか・・先生方も分からず。

でもとにかく、治療を始めてから現れている症状なので、何も対処しないわけにはいかない！だから、とりあえず数々の症状に対して検査をし、対処療法で治療をしてくれました。

そういう意味では私は運が良かったのかもしれません。

ITPがなければ、私の症状を理解し、治療してくれようとした医師はいなかったんじゃないかと思います。血液内科の医師でも、今のY先生でなければ、ここまで関わってくれなかったと思います。看護師さん達もY先生だったからこれだけのことをしてくれたんだと思う。他の先生だったら、『分からない！！』で見捨てられていたかもしれないよね・・と言っていました。

Twitterで出会ったコロナワクチン後遺症に苦しんでいる人たちは、たくさんの病院を受診している人が多いです。

それでも、まともに診てもらえない。

ワクチン後というだけで、相手にもしてもらえない。

だから接種後から現れた症状にも関わらず、ワクチン接種後だということを隠して受診していたりします。そうしなければ診てもらえないから・・。

そして、そこまでして受診をしても、検査して数値に現れない数々の症状は異常なし！！と判断されてしまうんです。現実には、本当に息が苦しいし、普通の生活をすることができないのに、それでも異常なし！になってしまう。私もそれは同じ😞

そんな風に診断されてしまうと、治療なんてしてもらえません。医者からしたら、異状がないんだから・・。

でも苦しんでいることは事実であって・・

だから、仕方なく別の病院に行く。そこでもまた同じような扱いをされる。

治療もしてもらえないのに、医療費だけはどんどん増えていく。

そして最終的には、内科的に異常がないのに症状を訴える患者は精神疾患にされてしまう。そうしないとどうしようもないから？？

ワクチンを接種してから現れた理解してもらえない症状に苦しんでる人がたくさんいます。

でも、今の日本には、その人たちを理解してくれ、治療をしてくれる主治医は存在しません💧

運が良ければ、気持ちに寄り添ってくれる先生、治療をしてくれようとする先生に出会えるかもしれません。でもそれは相当運が良い人だけな気がします。

本当に皆さん、理解してもらえず、苦しんでいる人が多いので。

それをTwitterを通して知り、こんなにたくさんの人が・・と切なくもなり、でも逆に心の支えにもなりました。

最近ワクチンの後遺症に苦しんでいる人たちとTwitterで交流することが増えたのは、みんな孤独だからなのかもしれません。

治してしてもらえるかもしれない唯一の存在の医師に理解してもらえないのですから・・。

だから同じ症状で苦しんでる人がいれば共感するし、励まされる。仲間がいる・・一人じゃない！と思える。

精一杯関わってくれる血液内科の主治医がいる私でさえ、５月から本当にずっと孤独でした。

精神疾患にされることが悲しかった。誰にも本当のことを理解してもらえないのは辛すぎます。

数日前、私は自宅でとても体調が悪くなりました。

その時に何を思ったかというと

『私って、どこに受診すればいいんだろう？』だったんです。

平日の昼間であれば血液内科の外来に電話をしたと思います。

でも夕方〜夜にかけてでした。そして、私が主治医だと思っている先生は長期休暇中・・

心療内科の先生に連絡しても仕方ない。

訪問看護師の友達に連絡はしたけど、「当直の訪問看護師に電話してくれてもいいんだけど、バイタルとって異常がなければ、訪問看護師ではそれ以上何もできないから、直接受診してもらった方がいいと思う」と。

確かにそうだな・・と思ったけど、じゃ私は一体どこを受診すればいいの？ってなりました😐

旦那に相談した時に、「今から病院行く？」とは言ってくれましたが「Y先生、今お休みだからいない」と言うと、

「Y先生関係ないだろ。そもそも血小板の治療を拒否して薬も飲んでないじゃないか。Y先生はITPの治療はもう内服さえすれば大丈夫だから、そっちは落ち着いたって言ってたぞ。でもその治療もしてないのにY先生のとこに行ったって、先生も困るだけだぞ」って。

その言葉がとてもショックでしたが、その通りだと思ったんです。

私・・この症状を見てくれる主治医いないじゃん・・って。

そして、たまらなく不安になって怖くなりました。

診てくれる先生が誰もいない恐怖・・

どうしよう・・どうしたらいいんだろう・・って、寝室で涙が溢れてきました。

私のことを１番理解してくれて、ずっとずっと見捨てずに関わってくれた医師はY先生。Y先生にまで見離されてしまったら、私は本当に頼る場所がなくなってしまう。

心療内科の先生が関わってくれてるのも、Y先生を通してだし、心療内科の先生では私の心は楽にしてくれても、身体的な治療はできません。

このことがあって、私は病死できる可能性があるから・・という理由で内服を拒否していたITPをきちんと治療しようと思うようになりました。

自分が頼ることができるのはY先生しかいない！！と改めて気付いたから。

そんな先生のメインの病気の治療をせず、ワクチンの後遺症の症状だけをなんとかして！！とは言えない。

ワクチン接種後に現れた数々の症状が理由で、私が死を望むほど精神的に追い詰められていることを知り、ITPの薬を飲まないという私の意思を尊重してくれた。「最悪、輸血するわ！！」と看護師さんに言っていたと聞きました。

「先生、飲めるようになってくれることを願ってるし、飲んでくれることを待ってると思うよ」と言われました。

私は本当に恵まれているんだと思います。

ワクチンの後遺症を治すことはできなくても、心配して診てくれる先生がいてくれるので😌

生きられない・・と思うほど追い詰められてしまって、ITPの治療を勝手にやめてしまった自分はなんて愚かだったんだろう・・と今は思っています。

診てくれる先生がいなくなってしまうことの方がずっと辛い。

Twitterで出会った後遺症に苦しんでいる人たちは、医師に恵まれず、傷つくような扱いや、言葉で傷つけられたりしている人たちがたくさんいて、本当に心が痛いです。

分かってくれる医師、治療してくれる医師とはなかなか出会えないのが現実なんです。

国が認めていないものを治療できないと、ということも医療従事者として分からないこともないですが、目の前に症状に苦しんでいる患者さんを助けようとしない！のは医師として間違っていると私は思います。

治せないかもしれないけど、気持ちに寄り添ってもらえるだけで、患者さんの心は救われます。希望になる・・✨

国が認めなくても、苦しんでいる患者さんを助けて欲しいと心から思います。寄り添ってあげて欲しいです。

できるだけたくさんの人が良き医師と出会えることを願っています。

最後まで読んでくださってありがとうございました♥︎︎∗︎*ﾟ