在宅診療までの道のり① 〜精神疾患にされる〜

こんにちは。いつも読んで下さってありがとうございます♥︎︎∗︎*ﾟ

コメントくださった方、今勉強中なんですけど、お返事の返し方がいまいちよくわかりません💦

PCに詳しくないので、戸惑っていてごめんなさい。

ありがたく読ませて頂いています✨

返信ができるようになったら、お返事返しますので、気長に待って頂けると嬉しいです。

もし、Twitterからきて下さった方達であれば、Twitterの方にリプして頂けるとありがたいです。扱い切れていなくて、ご迷惑をおかけしますが、これからもよろしくお願いします🙇‍♀️

書きたいネタは色々あるんですが、、情報収集不足なところもあるので、今回は私が在宅治療になった経緯をお話ししようと思います。

コロナワクチン後遺症で、訪問診療、訪問看護を利用されている方は身近にいますか？

しかも４０代前半の若さで在宅治療。

多分・・ほぼいないんじゃないかと思います💧

もちろん、癌や精神疾患で利用されている人はいらっしゃいます。

でもコロナワクチン接種後の患者としては、かなり、かなり、稀な存在の一人だと思います。

私は、在宅治療が受けられることになって、本当に助かっています‼️

なので、後遺症に苦しんでいる方が、私のように少しでも望む治療を受けながら生活を送ることができるよう願っています。

ただ、私の場合はかなり恵まれた環境（経済的にではなく）であることは間違いないので、同じように在宅治療を望んでも難しいかもしれませんが、何かの参考になれば…と思います。

いろいろあっての現在なので、まずは精神疾患について伝えようと思います。

コロナワクチン接種後の体調不良が精神疾患扱いにされることはTwitterを見ていても多いな、と感じていますが、実際私もまずはそこからの戦いでした。

今までも書いてきましたが、私はワクチン接種後ITP(特発性血小板減少性紫斑病）が再燃し、入院治療をしていました。その治療中から、いろんな症状がどんどん出てきて、今では普通の生活を送ることができないほどの体になりました。

ITPはステロイドが効かなかったりして、最初こそ血小板のコントロールに先生も困っていましたが、レボレードという新薬に切り替えてからは順調なんです。

毎日の内服、定期的な受診は必要ですが、レボレードを内服していれば、血小板の値は正常範囲まで安定させることが可能になりました。採血で血小板の値を確認して、内服の量を先生がコントロールしてくれます。

血小板は上がり過ぎると、今度は血栓ができる可能性が高くなります。少ない時は出血が止まらないので、脳出血や消化管出血のリスクが高いですが、上がりすぎると、今度は血液を固める力が強くなってしまい、脳梗塞や心筋梗塞のリスクが高まります。

なので、ある程度のところでコントロールが必要です。

レボレードの規則として、血小板の値が２０万を超えたら減量すること！！という決まりがあるそうです。

とても高額な薬なので、特定疾患の申請をし、皆さんの税金に助けて頂いて、経済的に補助をして頂いています。

本当にありがとうございます🙇‍♀️

私は、今はそのITPより、治療中から起こり始めた症状の方に苦しんでいます。

当時はワクチンの後遺症だとも分からず、主治医もいろんな検査をしてくれましたが、結局原因は分からず・・。

ITPはコロナワクチンの副反応。

でも他の症状は原因不明。

という扱いで、ITPの治療で使用していたステロイドが原因か、もしかしたらワクチンの影響なのか、それとも摂食障害などの精神疾患か・・みたいな感じで、結局ほぼ摂食障害扱いで、症状に対して、その都度対処療法をする！という感じで数ヶ月を過ごしました😔

あの頃は、精神的な疾患扱いにされることに納得がいかず、本当にイライラしていて、主治医ともバトル💢心療内科の先生にも不信感だらけ・・のような感じで、余計にメンタルをやられ、毎日のように泣いていました　(｡º̩̩́⌓º̩̩̀).゜

書いたことがあるかもしれませんが、私は10年以上前（長女出産後）に摂食障害を経験しています。

５年かけて、ようやく克服しました。

だから、本当の摂食障害を私は知っています。あの地獄の日々には絶対に戻りたくなかった。

だから、摂食障害扱いされることが苦痛で仕方なかったんです。

今の私は摂食障害じゃない‼️

と訴え続けました。旦那も友達もあの時の私とは違う、と言ってくれました。

でも、摂食障害の既往歴と、たまたま人間関係で悩んで心療内科に受診中であったこともあり、簡単に？精神疾患の方向に持っていかれてしまう。

原因が分からないから、どうしてもそうなってしまって・・。摂食障害じゃないなら、今度は鬱から来ている食欲不振や身体症状なんじゃないか・・という方向にいく。

ずっとこんな感じでした😔

心療内科の先生も、要因が多すぎて、摂食障害とは判断できない、摂食障害の患者さんの言葉とは違う・・というようなことは仰っていましたが、体調不良の原因が分からず、実際食べることができず、どんどん体重が減っていく私を見ていると摂食障害として関わるしかないような感じで。

命の危険があるから、

体重が３３キロになったら、精神科に入院して治療するように紹介させてもらいます！！

と言われています。それは今でもです。

３３キロまで落ちたら、私はその時点でアウトです。

血液内科の主治医も私の不安定な精神状態にはもちろん気付いていて、心療内科の先生に介入をお願いしました。自分では専門外で精神的なフォローはできない！！と。でも今の私には心療内科の先生の助けが必要だと言いました。

摂食障害にされることに対しては納得できませんでしたが、数々の身体的な不調から精神的に追い詰められていたことは確かでした。

でも私自身は、摂食障害が再発したから、こうなったのではなく、身体的な症状の苦痛に耐えきれなくなって、精神的にもやられてしまった！！と思っていたので、当然のごとく、先生とはぶつかりました。

なんで、摂食障害にされなきゃいけない？

原因が分からないからって、勝手に精神疾患にしないで💢

心療内科の先生も、過去に出会った先生とは違って、とても優しくて、丁寧に向き合って話を聞いてくださる良い先生でした❤︎

それでも私はいつも泣いて怒ったり反発もしてました。

『心療内科の先生に会うとメンタル落ちるから、もう会いたくない！！』と主治医に言ったこともあります。

主治医には『こっちからフォローをお願いにしている身やし、今は精神的なフォローが絶対欠かせないから会わなくていいとは言ってあげられない。ちゃんと会って』と言われましたが💦

私の態度の変化に気づき、心療内科の先生も、主治医も摂食障害については触れないようにしてくれるようにはなりましたが、命に関わるから、体重の約束だけはして欲しい！！と言われています。

以前一度私が怒って、主治医には伝えず『心療内科の受診はもう今日でやめます！！』と勝手にやめてしまったことがあります。

心療内科の先生が原因ではなく、カウンセリングの先生が原因だったんですけどね。

その時に『人は病気になったら、精神的にも不安定になるもんじゃないですか？それはいけないことなんですか？ワクチン打って、こんな体になって精神的に不安定になってしまうのはおかしいんですか？』と泣きながら伝えました。

先生は『そんなことはないです‼️おかしくなんてないですよ。病気になったことがきっかけで、精神的に不安定になる方はたくさんみえますから』と言っていました。

その言葉には少し気持ちが楽になりましたが、結局私は一度心療内科のフォローを勝手にやめました。

先生は『今、精神的なフォローをやめてしまうのは・・』と言いかけましたが、その時は、『分かりました！とりあえず、一旦うちでの受診は中止にしましょう。主治医の先生には僕から話をしておきます。』と受け入れてくれました。

きっと精神的なフォローをなくすのは危険だと思いながらも、今の私に受診を説得するのは逆効果だと判断したのだと思います。

主治医の先生もその後何も言いませんでした。あえて触れないようにして、明るく話しかけてくれました😊

結局数週間後、精神的にも身体的にもドン底まで落ちてしまって、希死念慮も酷かったので、『点滴しながら休んでいいから、心療内科の先生ともう一度会って！』と主治医と約束し、入院しました。

心療内科の先生は、『僕は精神的なフォローが必要だと思いますが、ここっとさんは怒っていらっしゃると思うので、僕と話すのが嫌でなければ・・』と部屋に来てくれました。

私はもともと心療内科の先生に怒っていたわけではないことを伝え、先生は話しやすいですよ・・😌と、これからも関わってもらうようにお願いして、今もお世話になっています✨

今、先生がどう思っているか本当のところは分かりませんが、摂食障害ではないと思って関わってくれているような気がします。

摂食障害の患者さんらしくない、お話ししていると、全てきちんと筋の通っていることを仰っているので・・と言ってくれるようになりました。

今では心療内科の先生も主治医もワクチンで体調を崩して、精神的にやられてしまって鬱状態になっている・・と思って関わってくれているような気がします。

そういう意味で、今の私にとっては、心療内科の先生と話をすることも大切な時間です♥︎︎∗︎*ﾟ

ワクチンの後遺症を原因が分からないから！！という理由で、勝手に精神疾患と決めつけて受診させることは、後遺症患者にとって怒りが沸いてしまうことだとは思います。

でも、ワクチンによって壊れてしまった心のケアのために心療内科の先生にお世話になる、というのは良い事なのではないかと思っています⑅◡̈*

ただ、心療内科の先生とは相性が合わないと、余計メンタルを崩してしまう可能性があります。

自分が心を開いて話ができ、受け止めて聞いてくれる先生と出会えたのなら、お世話になった方が気持ちは救われると思います。

ごめんなさい。ちょっと路線がずれてしまったかも・・💧

でも、在宅治療に移行する経過としても、ワクチン後遺症のことで伝えたいこととしても、心療内科の件は外すことができないので、書かせていただきました。

最後まで読んでくださって、ありがとうございました(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡