コロナワクチン副反応について ⑧

こんばんは〜。今日は天気が良くなったり悪くなったりですね💦　台風の影響なのかな…

なんか、病室はいつもより暑いです。

明日はCVポートのオペの日なので、ちょっと緊張しています。なんせ痛みはに弱い怖がりなので😅

前回、CVカテーテルをなんとか無事にいれることができた後のつづきです👇

CV挿入の痛みも楽になり、栄養もバッチリはいるようになったのもあって、結構元気になった私。

これは血小板も上がってきてるかも♬って勝手に思ってました。

栄養状態と血小板って関係ないらしいですけど…

なんか体調良いと、良くなってる気がしませんか？

そんな感じで、２日後の採血を迎え、看護師さんにまで『血小板上がってる気がする😁』って自ら言ってました。

そしたら、そしたら…なんと‼️‼️

採血結果を持って現れた先生がまさかの発言....!！(°△°；)

『血小板下がってるわー💦』って。

えーーっ😱😱😱ってなりました。

　　　　　　　血小板22000

嘘やーーーん💦

しばし固まりました…

そして『絶対上がってる気満々だったんですけど…』と😩

先生も『僕も上がってくれてるんじゃないかと思ってたんだけどね〜。でも、もうしゃーないわ。

3万切ったら治療切り替えるって話したやろ？

もうステロイドは諦めて、他の治療に切り替えるからね！』って。

ステロイドに変わる新たなお薬が

　　　　　　　『レボレード』

調べたら、年間300万円もするお薬😱

そんなお高い薬使われても、我が家破産してしまう…

と思ったけど、ITPは特定疾患なので、国から治療費の補助がでるため、我が家の場合は毎月上限2万円の自己負担で済むそうです。

ちなみに、うちの長男は小児慢性疾患で補助を受けているので、私と長男の分、2人合わせて2万になるらしいです。

みなさんの税金や保険料で助けて頂き、本当に感謝しかありません。ありがとうございます🙇‍♀️

子供にも、他の人のおかげで治療できるんだよ‼️と話してあります。

生かしてもらえてることに、ただ、ただ感謝です✨

なかなか恩返しできないところが申し訳ないですが…

すでに私も長男も輸血を受けてるので、献血をすることもできないし、結局助けてもらっているばかりですね…

せめてもの恩返しに、旦那が積極的に献血に行っているくらいです。

そんな感じで、突然治療を切り替えて、レボレード内服の治療で再スタートです❣️

果たして効いてくれるのか…

ドキドキでした。

でも、CVを入れるタイミングの時だけ血小板が5万に上がるっていう、なんということなのか💦

あの日入れてなかったら、しばらく入れることもできなかったんだろうな…

と思うと、結局私は、なんだかんだで

　　　　　　　　　運のいい女

なのかもしれませんね🌟

もともと日本に2万人しかいないと言われ、しかも、小児は80%くらい完治。無治療ですむITPの方も多いので、治療している人に出会うことも少ないと思います。

しかも、ファースト治療はステロイド。

それがダメな人のみ、レボレードを使っても良い！という、いろいろ制限の厳しい新薬らしいので、私の経験がお役に立てればいいな⑅◡̈*と思います。

最初の退院後の小学4年生の長男との会話。

『ママの病気、血小板の病気なんでしょ？治らないの？』

『うん、治らないよ。治す治療法がまだ見つかってないんだって。しっかり勉強して、ママと同じ病気の人達を治す治療法見つけてよ（笑）』

『そっかぁ…🤔　じゃあ、そうしようかな』だそうです🤣

男の子は単純で可愛い💕

長女も、私の病気をきっかけになのか、以前よりあ医療系の仕事に興味を持っているみたいで😊

末っ子ちゃんは、なんせ知的障害ありの空気全く読めない子なので

『ママ、これ食べる？』とやたらと食べ物を勧めようとしてくれてました😅

子供達のためにも、ワクチンの副反応に負けるもんか‼️ 元気なママに戻りたい✨

今日も読んで下さってありがとうございます❤︎

オペ後はしばらく更新できないかもしれませんが…

また見に来て頂けると嬉しいです！