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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

明日は受診日

こんにちは〜。相変わらず、食べれる物だけを食べ、立ちくらみとめまいに耐えながら、ぐうたらしてます😪

 

明日は受診日なんです。

実は月曜日の受診の日から、悶々、鬱々…してます。

血小板の値はレボレードさえ内服していれば大丈夫みたい。月曜日も、22万もありました。

主治医も『ちょいちょい飲まない日もあるのに、意外と減ってないね😅』と。

 

すかさず『もうやめても良くないですか?』と私。

体がしんどくて、いろんなことに疲れ果ててたんです。朝から血液検査をして、1時間も待って…広い病院の中を歩いて移動して…

そして、CVもなくなってしまったから腕で点滴4時間😩

病院来ると丸一日潰れてしまうですよね…

食べれない、水分もまともに取れない…そりゃ普通に考えたら点滴が必要なんだと思います。

でもね、体も気持ちも疲れてしまったんです

薬を飲むことも嫌になってしまった。

13時から17時まで絶食っていう生活も嫌だ‼️って思ってしまって😔

 

だから、『薬やめたい』って。

即答で『今やめるのは無理やろ‼️ダメやわ』って却下されました。

当然なんだと思います。

ステロイドが効かなかった時はどうしようかな…って思ったけど、レボレードが効いてくれて良かった😄って言ってくれてたから、せっかく効果が出て、正常値まで上がってくれたのに、なんでやめるの⁇って思いますよね…

 

でも、ただ私はもう嫌だった…

薬の制限も、薬を飲まなきゃ血小板が壊されてしまうことも、なんか全部が嫌でした。

20万もあるんだから、一旦やめてもいいじゃん💢ホントに下がったら、また飲めばいいだけでしょ!なんていう、歪んだ考えになってしまう。

 

ただ、ただ、頑張ってきたことに疲れてしまって😔

 

『点滴もいい』って拒否して。

 

でも『せっかく病院まで来たんだし、点滴していったらいいやん。しんどいならなおさら』って。

 

結局、点滴したけど、手を曲げたら落ちなくなるし、全然減らないし、気持ちはマイナスでしかないし、ずっと泣きっぱなしで…。

3時間くらいいたけど、点滴半分も終わらないから、もう疲れたから帰るって、途中で帰って来てしまいました。

なんてわがままな患者なんだろ…

 

外来には、いつも明るく話しかけてくれて、気にかけくれる補佐がいて、『今度面白い写真持ってくるから😁』って約束してたから、覗きに来てくれたけど、私が落ちすぎてるから『写真の気分じゃないね、今日は』って、話聞いてくれました。

 

私の主治医とも看護師として長い付き合いだから、先生のことは良く分かっていて…

『先生はさぁ、少しでも心配な時は絶対いいよって言わないでしょ‼️そういう先生なんだよね』って。

 

補佐も、主治医とバトルしたり、悪口言ったりして笑わせてくれるけど、

『あの人、患者さんのことはホントによく考えてて信頼できる先生なんだよね…』って。

 

私もそれはすごく分かってるんです。

私がわがままを言ってるだけ。

しかも、血小板が安定してきてる今、もはや血液内科の問題ではなくて、食べられないことが問題だから、先生の専門外なわけで…💧

でも、血小板の治療を始めてからこうなってしまったから、見放すこともできず、ずっと付き合ってくれてるんだと思います。

 

そんな先生に対して、私はわがままばかり…😔

分かってるのに、めちゃくちゃなことばかり言ってしまう。

 

補佐には『薬をやめたい!は絶対許してくれないと思うけど、もう疲れてしまってることには気づいてるだろうから、「薬もちょっと休憩したい」って言ってみたら?』って言われました。

血小板の値次第だけど、それなら考えてくれるかもしれない…って。

 

本当は明日の受診も『病院行くのがしんどいから、今日はお休みしたい』って電話してキャンセルしちゃおうかな…くらいに思ってたんですよね。

でも、旦那にも怒られて…

病院行かずに勝手に薬飲まずにいて、悪くなっても、もう病院行けんぞ💢って。

脳出血とか起こしても自分のせいだぞ‼️って、冷たく言われました。

 

家族の気持ちは分かるんだけど、言い方がいつもそんなんだし、私の気持ちを分かろうともしてくれない。いつものことなんだけど、こっちも余計やけくそになってしまう…

 

動かない体、思い通りにならない苛立ち…

子供にさえ、イライラしてしまって。

私、虐待してしまうかも…って思ったりするんですよね💧

 

ただ、友達の『薬飲んででも生きてて欲しいんよ』って言葉が嬉しかった❤︎

 

食べたくても食べられない体にイライラきてしまうし、結局いつも『ワクチンのせいでこうなった』っていう思いにどうしても戻ってしまうけど、過去はもう変えられないから、私が変わるしかない‼️

 

分かってるけど、それができない自分が情けなくて悔しいです😔

 

とりあえず、明日はちゃんと病院行こうと思います。

 

愚痴愚痴、鬱鬱々ネタで、ごめんなさい。

ワクチンの副反応にやられて2ヶ月…結構いろんなことがありました。楽しく書けるブログネタばかりではないです。

それでも、読んで下さってありがとうございます⑅◡̈*

 

15時だ…レボレードちゃんと飲みます‼️