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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

現在の私の病状

おはようございます☀️

いつも見てくださって、ありがとうございます。

下界はとっても暑いみたいですね。病院は涼しくて、下界の暑さは想像できませんが…

みなさん、熱中症には十分気をつけて、一日頑張ってくださいね❤︎

 

コロナワクチンの副反応の記事は過去に遡って書いています。

今回はとりあえず、今現在の私のことをお話したいと思います。

 

私はコロナワクチン接種で血小板が下がり入院した後、薬の副作用なのか、精神的なことなのか、ワクチンの影響なのか…原因がはっきり分かりませんが、食欲がなくなって、食べることができなくなってしまいました。

 

元気満々で入院し、3日くらいはご飯も完食していたくらいなのに…

吐き気で食べられなくなってから、ずっと…

そして、味覚障害で味が分からないんです😔

いろんな科を受診しましたが、それでも原因は分からない。ワクチンの影響もあるのかなぁ…と。

 

今まで美味しいと思っていた物さえ、何を食べているんだろう?という感じ。

ますます食欲は落ちる一方…

 

46㌔あった体重は約1ヶ月で39㌔まで落ちました⏬

 

こうなってしまうと、もう血小板よりも食欲不信の方がメインの問題で💦

 

点滴も取れないので、1ヶ月前から、首から太い血管にCVという点滴をいれています。それなら、高カロリーの点滴を入れることができるし。

 

でも、先生は『どうしても胃と腸を動かしたい。

味が分からないってのは分かってるけど、それでも口から食べて欲しい‼️』と、何度も何度も言われました。生きるために食べて!と。

 

分かるんですよ。先生の言ってること。

医療者なら当然のことです。

多分私も患者さんに対して、同じ言葉をかけたと思います。

 

でも、味覚障害で味が分からないのに、食べろと言われることは苦痛でしかなかった。

当たり前に食べることができていた1日3回の食事が、今の私には苦痛でしかなくなってしまった。

 

ワクチンで普通の体ではなくなり、さらに生きる喜びすら失われてしまった…と思った。

絶望としか思えなかった…

 

自宅に帰ってみたら、もしかしたら食べれるようになるかもしれない❣️と退院もしてみたけど、やっぱり味が分からない。

飲めるのは水のみ。ジュースは甘過ぎて今でも

飲めません。食べれる物を数口頑張るだけ。

1日おきに点滴に通っても、外来での点滴ではとても足りなくて…

 

結局今、3度目の入院中です。

なんとなく、食べれる物が増えた気がするけど、味が分かる気がする物と、なんなんだろ…これ😩みたいな物と。

     食べることは生きること✨

 

それをとても痛感し、食べられる幸せに感謝しなければいけないな、と思っています。

 

当たり前に生活できていた体に戻りたい。

また家族と一緒に笑顔で食事がしたい。血小板の病気が悪化してしまったことよりも、当たり前に生活ができる体を奪われてしまったことが、とても悲しい…

 

もっと詳しく、徐々に書いていけたら…と思っていますが、ざっくり言うと、今の私はこんな感じ😔 なかなか前を向けませんが、子供達のために頑張らなきゃ‼️

 

レボレードでコントロールでき始めていた血小板も、またもだんだん下がってきました。

なんでだろう❓

ステロイドの時のように、効いたかと思いきやの、まさかのあまり効かない💦ってなったら、どうしたらいいんだろう😩

 

でも…未来は考えない‼️今この瞬間を生きる✨

 

今の体になって、本気でもう消えてしまいたい…と思ってしまいました。

でも、生きたくても生きることができない命がある。

何千万分の1の不運に当たってしまった私でも、その中でも幸運だったと思うんです。

生かしてもらった命✨

 

 生きられた人がしなければいけないことは

        生き抜くこと!

 

弱音を吐いてばかりですが、こんな私のブログを読んでくださる方がたくさんいてくださることが、私の生きる希望になっています❤︎

 

本当にいつもありがとうございます。

また読みに来て頂けると、ありがたいです⑅◡̈*