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病気とともに生きる3児のママ

特発性血小板減少性紫斑病と闘いながら、発達障害•知的障害児の子育て日記

ここ数日の現状 

こんばんは。

いつも見て下さってありがとうございます♥︎︎∗︎*゚

初めてコメントも頂いたのに、返信の仕方が分かりません😭 ごめんなさい、ちょっと調べます!

 

 

ここ2.3日、とても体調が悪くて…

熱が出てCVを抜いてから、高カロリーの点滴を入れてもらえなくなり、でも食べられる物も限られていて…

入院しているのに、栄養不足すぎて💧

体重もさらに減り…

血圧も上が70台とか、めちゃくちゃ低く…

座っているのもしんどい😔

 

だからと言って、眠れるわけでもなくて。

しんどくて、何もできないのに、しんど過ぎて眠れない…

本を読むほどの気力もない…

1日が辛くて長くて。

 

いろんな気持ちが押し寄せてきて、心もキャパオーバー。嫌なことって重なるんですよね…

今日は本当に一日中泣いていたような気がします。

心が折れてしまった…

 

こんなに動けないのに、明後日退院することになりました。

先生が旦那を呼び出していたようで、夕方突然私も呼ばれ、退院することになったって。

 

自分でも、入院しててもしんどいなら、家に帰った方がまだ食べられる物があるのかな…って思ってはいたけど、ここまで動けない体で自宅に帰るのは不安しかありません😞

でも、もともと2週間の予定だったし、入院してても点滴をするくらいしかできないから…

 

いつ味覚が戻ってくれるかも分からず、食べられないだけだから、病院も長くは入院させられないだろうし、結局私が味が分からなくても自分で食べるしかない‼️ってことなんだと思います。

 

味覚が分からないのに、生きていくために必要なカロリーを口から取らなきゃいけないって、苦痛でしかないし、そもそも私にはできない…

お腹はすくようになったのに、食べられないって、ホント辛いです。

 

好きな食べ物さえ、全く違う物に感じたり、何の味もしなかったり…

 

『味が分からなくても生きるために食べろ』『薬だと思って食べろ』なんて言えるのは、ちゃんと味が分かって食べられる人だから言える言葉だ💢って、思ってしまいます😡

 

そんな感じで、主治医ともあまりうまくいってません。先生は精一杯の治療をしてる‼️と言う。

私はそれは分かるけど、食べたくても食べられないんだ💢 食べれるなら、とっくに食べてる‼️って思う。

だから、最近は心を閉ざした状態になってます。

私が話すらしないから、先生もどうしたらいいか分からず無言…

ここ数日、そんな感じ。

もう何もかもやめたい。血小板の薬もやめたい。

頑張ることに疲れました…

よく来てくれる薬剤師さんに、もうレボレードもやめたい!って言いました。

『今までの経過を見てると、レボレードをやめてしまったら、きっと血小板はさがってしまうと思うよ』って言われました。

やっぱり、薬を飲んでなければ生きていけないんだなぁって😞

一生、13時〜17時の間、飲んだり食べたりできない生活なのか…と思ったら、先を考えることも嫌になりました。

ステロイドステロイドで副作用がいっぱいあるけど、レボレードは副作用は少ないけど食事の制限がある。ステロイドが効かなかった私には選択の余地もないんですけどね…

でも効いてくれてるだけマシなんだろうな。薬の量は増えていってるけど…

 

ワクチンを打つこと自体は反対はしていないと書きましたが、もし過去に戻れるなら、あの時の自分に『私はワクチンを打っちゃいけない‼️』って言いたいです。

過去は変えられないから、未来を考えるしかないけど、いまだに元に戻らなくなってしまった体を私は受け入れることができません…

 

明るく元気に働いている看護師さんが羨ましい。

私も笑顔で患者さんの看護をすることができていたのに…

今は全然違う。弱虫で泣き虫で超ネガティブ。

笑うこともほぼなくなってしまった…

 

本当の私は違うのにな…😔

 

なんか、暗いブログでごめんなさい。

ちょっと心がキャパオーバーしすぎてます。